В ходе реализации проекта были поставлены следующие задачи:
1) Проведение горячей линии для консультирования пациентов с гемофилией по ортопедической помощи (как попасть на прием к ортопеду, какие нужны для этого документы, финансовые аспекты, как получить квоту на эндопротезирование, с какого специалиста лучше начать подготовку к эндопротезированию)
2) Послеоперационный процесс реабилитации (рассказывали, какие методы разработки суставов существуют).
В ходе консультационной работы было получено более 40 звонков от пациентов, которым необходимо эндопротезирование или имеются вопросы по лекарственному обеспечению, но у них есть сомнения и неуверенность, боязнь перед оперативным вмешательством. Во время общения с пациентами проведена разъяснительная работа по подготовке физического и эмоционального состояния пациентов перед оперативным вмешательством.
Проведена очная встреча с пациентами и их родственниками, которые планируют в ближайшее время обратиться за оперативным вмешательством. В ходе встречи обсуждались темы реабилитации после эндопротезирования. Наиболее эффективный способ реабилитации и разработки суставов после операционного вмешательства - это механотерапия на аппарате Артромот. Данная терапия широко используется в НИИ ГНЦ (г. Москва) пациентами с гемофилией после эндопротезирования суставов, а также уже второй год реализуется проект от Фонда Президентских грантов, по которому приобретены 2 аппарата Артормот для наших пациентов, которые прошли оперативное вмешательство. Данные аппараты выдаются для продолжения реабилитации в домашних условиях.
Еще один эффективный метод реабилитации - это ЛФК, его мы также обсуждали при очной встрече с пациентами. Наиболее распространено занятие в реабилитационном центре на специализированном оборудовании под присмотром квалифицированных специалистов и врачей (в процессе реабилитации можно получить консультации), либо в фитнес центре под присмотром тренеров.
Во второй части мероприятия речь шла о лекарственном обеспечении пациентов. Основной темой были нежелательные реакции на препарат, как их распознать и правильно зафиксировать, куда потом с ними обращаться. Помимо этого, на встрече пообщались на темы самостоятельного введения факторов, об обязательной диспансеризации в период формирования заявки по препаратам на следующий год.
Подводя итог мероприятия, всеми участниками отмечена значимость такого рода мероприятий, на которых есть возможность пообщаться лицом к лицу как одна большая дружная семья, такие мероприятия сближают и помогают в решении общих проблем, а также помогают физически и эмоционально пройти путь в период реабилитации после оперативного вмешательства.

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.