В июле мы отмечали 87-летие со дня трагической смерти в нашем городе последнего Российского императора и его семьи. Вместе со всеми тогда был зверски убит и наследник престола, Цесаревич Алексей. 12 августа 2005 года исполняется 101 год со дня его рождения.
К сожалению, не прошло и шести недель после рождения Алексея, как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное: у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя медицина была бессильна!
В любой другой семье Алексей вряд ли бы вообще выжил, так как европейская статистика свидетельствует, что в начале XX века средняя продолжительность жизни больного тяжелой формой гемофилии составляла 13 лет, но в царской семье, где к ребенку были приставлены дядьки, дежурившие около него круглосуточно, вероятность более продолжительной жизни была очень велика.
При гемофилии кровотечения могут возникать в результате травмы или даже без видимых причин. Непредсказуемость их возникновения при отсутст-вии эффективных препаратов создает невыносимо трудные условия жизни не только для больного, но и для всей семьи.
Мы видим на примере Царской семьи, какие страдания испытывал не только Алексей, но и все близкие, окружавшие его.
В Свердловской области проживает 268 больных гемофилией и болезнью Виллебранда (заболевание, сходное с гемофилией). По какому-то странному, поч-ти мистическому, стечению обстоятельств практически каждого десятого мальчика, больного гемофилией, называют именем Алексей. Все мы как-будто находимся под неким покровительством Цесаревича. Являемся с ним кровными и духовными братьями.
До января 2005 года в России большинство больных гемофилией получа-ло лечение устаревшими препаратами из донорской крови, которые не проходят вирусную очистку. В результате до 95% больных гемофилией инфицированы гепатитами.
Отсутствие необходимого лечения при продолжительных внутрисуставных кровотечениях приводит к тому, что 90% больных - инвалиды с тяжелыми по-вреждениями опорно-двигательного аппарата. Они страдают не только физически, но и эмоционально, психологически.
С начала 2005 года, мы надеемся, открылась новая страница в лечении гемофилии в России. Жизнь больных гемофилией начала улучшаться!!! Сейчас мы имеем возможность по бесплатным рецептам получать современные антигемофильные препараты (концентраты факторов свертывания крови) для домашнего лечения. Люди, страдающие гемофилией, возможно, будут жить без страданий и будут социально активными членами общества!
Еще много проблем в обеспечении больных концентратами. Но мы надеемся, что с Божьей помощью и при нашем активном действии они будут решены.
Общество больных гемофилией Свердловской области - это общественная организация, отстаивающая законные права и интересы больных гемофи-лией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности нашей организации.
Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея, задуматься о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны, страдающих "царской" болезнью и обращающихся к государству и обществу за помощью и поддержкой!


Вы сможете больше узнать о нашей организации, посетив наш сайт www.hemophilia.ru/ural/.
Адрес Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии:
620103, г. Екатеринбург, ул. Газетная, 65.
Тел/факс: (343) 210-66-59, 8-901-20-15-671.
E-mail: gem_ural@r66.ru