И ещё одно важное дополнение! Как вы знаете, инвалидность предоставляется по факту нарушений
функций жизнедеятельности. Частые кровотечения безусловно являются фактором ограничения жизнедеятельности
и необходимо фиксировать в мед. карте каждое кровотечение. Как это сделать? Используйте протокол трансфузий
(
скачать) и сдавайте его каждый месяц в поликлинику или гематологу. При домашнем лечении больные
исчезают из поля зрения врачей и кровоизлияния не фиксируются, все это приведёт к лишению пациента инвалидности!
Теперь во всех случаях отказа в предоставлении инвалидности просим вас пересылать всю подробную информацию
непосредственно во Всероссийское общество гемофилии (координаты
здесь). Они будут
разбираться на высшем уровне. Так же следует поступать в случае отказа гематолога или районного терапевта
выписывать необходимое вам количество фактора. Ещё раз подчёркиваем, что
никаких ограничений по выписке фактора
теперь нет! В доказательство вы можете распечатать и предъявить врачам необходимые нормативные документы
с нашего сайта. Если же фактора нет в аптеках, поступайте точно так же - информируйте ВОГ. Второе, что вы должны сделать,
это проинформировать Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития
(109074, г. Москва, Славянская площадь, д.4, стр.1, т. (495) 298-26-88, адрес в Интернете
http://www.roszdravnadzor.ru/,
e-mail
info@roszdravnadzor.ru).
Они смогут посодействовать на своём уровне.
Сейчас, когда у нас появились такие возможности, когда в стране есть все возможности для реализации поставленных
нами задач, именно от нас с вами зависит, как быстро мы выйдем на уровень эффективного лечения.