Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
К вопросу льготного обеспечения лекарствами, эндопротезирования и санаторно-курортного лечения

С 1 января 2005 года вступил в силу закон № 122-ФЗ, существенно изменивший положение со льготами, это касается не только лекарственного обеспечения, но и санаторно-курортного лечения, эндопротезирования.
Для больных гемофилией закон имеет особое значение, так как теперь появилась реальная возможность получать адекватное лечение концентратами факторов свертывания крови, включая профилактику.
Еще на этапе подготовки 122 закона Всероссийское общество гемофилии загодя обратилось к Президенту страны, в Минздравсоцразвития РФ, в Госдуму с просьбой при проведении реформы учесть и защитить интересы больных гемофилией. Нами были получены положительные ответы. Однако когда был опубликован перечень лекарственных средств, выписываемых бесплатно, в нем не было наших препаратов!
Мы направили письма в высшие органы власти, в том числе Владимиру Путину, постоянно велась работа с Государственной Думой, Минздравсоцразвития, мы обратились к региональным организациям, которые активно поддержали нас, были привлечены ведущие специалисты в этой области медицины, которые выступили в нашу поддержку не только устно, но и письменно. Проведенная работа увенчалась успехом, и в декабре 2004 факторы были внесены в перечень бесплатных лекарственных средств.
ВОГ заключило с Роздравнадзором договор о взаимодействии в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения больных гемофилией и информационном обмене. В соответствии с этим договором, Росздравнадзор  обязуется принимать предусмотренные законодательством РФ меры по устранению нарушений, выявленных на основе соответствующей информации, полученной от ВОГ, и, в свою очередь, предоставлять информацию о поставках лекарств.
С самого начала 2005 года мы столкнулись со значительными перебоями в поставках препаратов. В связи с принятием новых законов, в Росси произошел настоящий взрыв потребления факторов свертывания крови. Раньше в большинстве регионов такие препараты если и закупались, то только в связи с ситуациями, угрожающими жизни, сейчас же во всех регионах России больные начали получать факторы для домашнего лечения, увеличиваются дозировки. Так как факторы производятся из человеческой плазмы (Россия является потребителем, в основном, плазматических препаратов), такой взрыв потребления стал неожиданностью для производителей, которые не закладывали соответствующий ресурс плазмы на заводах. Еще весной, когда возникла эта проблема, ВОГ обратилось в Росздравнадзор с просьбой расширить перечень фирм, занимающихся поставкой препаратов в рамках федеральной программы дополнительного лекарственного обеспечения, Росздравнадзор пошел навстречу, и сейчас в этот список включены практически все фирмы, зарегистрированные в России, которые могут реально поставлять такие препараты.
Мы надеемся, что перебои с поставками в Россию факторов свертывания крови уходят в прошлое и перед нами открываются возможности для полноценного лечения.

 

Льготное лекарственное обеспечение

Факторы свертывания крови VIII, IX и антиингибиторный препарат эптаког альфа (активированный) (НовоСэвен)  внесены в Приложение к Приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 02.12.2004 N 296 «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» (в ред. Приказов Минздравсоцразвития РФ от 24.12.2004 N 321, от 31.03.2005 N 245, от 10.08.2005  N 497).
Если вы имеете любую группу инвалидности, то вы являетесь федеральным льготником и имеете право на социальный пакет, в том числе включающий в себя бесплатное лекарственное обеспечение за счет федерального бюджета.
Если вы больны наследственной коагулопатией (например, гемофилией) но не имеете инвалидность, то в этом случае региональные власти должны вас обеспечить бесплатными факторами свертывания крови за счет регионального бюджета на основании Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890.
На практике, зачастую, врачи местных поликлиник не имеют четкого представления о том, что это за заболевания, и тем более о том, как надо проводить лечение. Как результат – ошибки при выписке рецептов, или даже отказы. Вы должны знать, что по закону вы имеете право на получение адекватного лечения факторами свертываемости крови, и любое препятствование этому с чьей-либо стороны является противозаконным!
Согласно письма № 01-4120/05 от 12.05.05 руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, Р.У. Хабриева, утвержденный подушевой норматив не может ограничивать количество льготных лекарств для конкретных больных гемофилией, то есть, все разговоры о неких лимитах являются дезинформацией.
Однако и от ваших действий тоже многое зависит, так что давайте рассмотрим, что требуется с вашей стороны и как решать возможные проблемы.
1. Вам понадобится заключение специалиста – врача-гематолога, в котором должно быть указано международное непатентованное наименование препарата, дозировки и кратность введения.
Обращаем лишь ваше внимание на то, что в заключении, как потом и в бесплатном рецепте, должно быть указано международное непатентованное наименование препарата, а именно:
Coagulation factor VIII (фактор свертывания крови VIII)
Coagulation factor IX (фактор свертывания крови IX)
Eptacog alpha (active) (эптаког альфа активированный).
Данные названия предоставлены Центром гемофилии ГНЦ РАМН.
Так же четко должна быть прописана дозировка и кратность приема (указана месячная потребность).
Помните, что сейчас есть все возможности в достаточном обеспечении факторами свертывания крови! Просите врачей-гематологов о выписке адекватных дозировок. Дети, страдающие гемофилией должны получать профилактическое лечение!
Получив такое заключение у гематолога, вы идете в поликлинику к участковому терапевту,  который в свою очередь, принимает решение о выписке рецепта. При наличии заключения гематолога, врачебные комиссии в поликлиниках должны выписать бесплатный рецепт, фактически, в обязательном порядке.
Внимание!!! С 01 января 2006 года вместо приказа № 296 вступает в силу новый Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 28.09.2005 г.  N 601, согласно которому выписка рецептов на факторы свертывания крови будет проводиться врачом единолично и  без решения врачебной комиссии, на основании заключения гематолога.
Вы должны знать, что ссылки на отсутствие финансирования или лекарств у поставщиков или в аптеках не могут являться оправданием отказа в выписке рецепта, подобный отказ является противозаконным. Обо всех подобных случаях просим вас незамедлительно сообщать в вашу региональную организацию ВОГ, или в центральный офис ВОГ.
2. Получив бесплатный рецепт, обязательно сделайте копию или перепишите все данные рецепта – серию, номер, дату выписки, количество фактора.
3. Следующий этап – непосредственно получение фактора в аптеке. Рецепт действителен в течении 30 дней, и, как правило, аптеки не выдают сразу лекарства, а заказывают их на уполномоченных фирмах-поставщиках.
Обычно, в аптеке говорят, что перезвонят вам, как только лекарство будет получено, но будет абсолютно не лишним, если вы сами будете звонить в аптеку постоянно, хотя бы раз в неделю, вплоть до получения. Аптеки, и уполномоченные фирмы-поставщики несут полную ответственность за ваше обеспечение, и в их интересах не срывать поставки.
Если в течении 30 дней со дня выписки рецепта вы так и не получили лекарство, то рецепт «сгорает», то есть по нему вы уже ничего не получите. В таком случае незамедлительно выписывайте новый рецепт, в котором вы можете попросить выписать увеличенную дозировку в связи с ухудшением состояния из-за отсутствия своевременного лечения. «Сгоревший» рецепт при этом  является основанием для жалобы в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (адрес: 109974, Москва, Славянская пл., дом 4, стр. 1, на имя руководителя службы Хабриева Рамила Усмановича), копию жалобы направляйте в региональную организацию ВОГ.
4. Получая фактор в аптеке по рецептам, фактически, мы переходим на домашнее лечение. Сейчас находится на стадии утверждения протокол лечения факторами свертывания крови больных гемофилией. Каждый больной должен будет вести своеобразный дневник использования лекарств. Это необходимо по нескольким причинам, важнейшей из которых является то, что этот дневник, ведущийся самим больным и утверждаемый ежемесячно участковым врачом, является единственным документом, отражающим течение болезни, а значит, важнейшим при решении вопроса о назначении инвалидности. Протокол лечения гемофилии уже давно успешно используется в Москве, и в ближайшем будущем, будет применяться по всей стране.
Сейчас Росздравнадзор обобщает заявки на следующий год, чтобы заранее известить производителей об объеме потребности и определить необходимые для этого финансовые затраты. Это не значит, что не надо жаловаться в случае отказов или задержек с лекарствами, наоборот, чем более активно сейчас, на стадии «обкатки» закона, мы обратим внимание на наши проблемы, тем больше вероятность их благополучного решения. Мы просим вас, в первую очередь, обращаться в ваши региональные организации, к их президентам, которые принимают активное участие в информационном обмене и могут помочь вам во многих сложных ситуациях. В случае, если решить проблему на месте не удается, вы всегда можете обратиться за помощью в центральный офис ВОГ.
Отдельно необходимо отметить, что все льготы распространяются только на граждан, не отказавшихся от социального пакета, в противном случае вам будет отказано в льготном лекарственном обеспечении, поэтому ни в коем случае не отказывайтесь от льгот, не лишайте себя такого права!

Санаторно-курортное лечение.

Согласно закону N 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», право на получение санаторно-курортного лечения и право бесплатного проезда к месту лечения полагается любому инвалиду и входит в соцпакет. Занимается реализацией этой льготы Фонд социального страхования.
Что касается больных гемофилией, направление на санаторно-курортное лечение оформляется по показаниям к лечению поражений опорно-двигательного аппарата, а не гемофилии. В связи с этим обращаем ваше внимание, что для получения направления необходимо заключение гематолога об отсутствии противопоказаний и о необходимости  санаторно-курортного лечения. Так же в заключении должно быть указано, какие конкретно виды лечения показаны больному – грязелечение, минеральные ванны, массаж и т.п. В случае отсутствия такого заключения санаторий может отказаться от проведения лечения из опасения возможных негативных последствий.
Обязательным при направлении на санаторно-курортное лечение является наличие препарата у пациента.
Льготные путевки, как правило, предоставляются в «не сезон», то есть в летний период практически не предоставляются. Сейчас ВОГ намерено провести переговоры с Федеральным фондом социального страхования о выделении путевок в летний период, в первую очередь, для детей, больных гемофилией, но пока проблема не решена. Хотя, например, в Московской области Фондом социального  страхования в этом году были выделены путевки детям в «бархатный» сезон, в конце августа дети ездили на черноморское побережье. В решении этого вопроса очень важна активная работа региональных организаций.
Возможность получения санаторно-курортного лечения есть, и все большее количество больных гемофилией, как детей, так и взрослых, получают такое лечение, единственное условие – ни в коем случае не отказывайтесь от соцпакета.

Эндопротезирование

В соответствии с Распоряжением Правительства РФ № N 1343-р от 21.10.2004 г. «Об утверждении федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» (см. правовую страницу) инвалиды имеют право на получение бесплатного эндопротеза
В письме Министерства здравоохранения и социального развития РФ № 1562-18 от 21.06.05 разъясняется, что не существует каких либо ограничений по стоимости эндопротеза и его модели.
Из этого письма видно, что Фонд социального страхования должен оплачивать эндопротезы (включая импортные) для больных гемофилией.
Для решения вопроса об оплате необходимо получить медицинское заключение из лечебного учреждения, в котором будет проводиться операция. В заключении должна быть точно указана модель эндопротеза. Затем, в обязательном порядке, эти  показания должны быть включены в индивидуальную программу реабилитации инвалида. Этого достаточно для принятия положительного решения Региональным фондом социального страхования об оплате эндопротеза.
Согласно приказа Минздравсоцразвития №617 от 05.10.05, больные, включая больных гемофилией, направляемые органами здравоохранения на лечение в Федеральные центры, имеют право на бесплатный проезд к месту лечения и обратно, оплата производится из регионального фонда социального страхования.

Работа ВОГ продолжается, за последние несколько лет удалось многого достичь, в этом году мы переживаем коренной перелом в  лечении и реабилитации больных гемофилией. Но расслабляться рано, мы лишь в начале пути. Приходится признать, что Россия значительно отстает в вопросе лечения гемофилии от развитых стран, и потребуется не один год, чтобы хотя бы приблизиться к ним по уровню лечения. Опыт работы ВОГ ясно показывает, что в наших силах реально влиять на ситуацию, когда мы вместе и наши действия скоординированы, мы можем многое, порой даже невозможное. Поэтому мы призываем вас занять активную жизненную позицию, не опускать руки, если что-то не получается, добиваться того лечения, которое, теперь уже, положено по закону. Мы можем и должны жить, как и все здоровые люди, заниматься спортом, работать и творить, приносить пользу обществу.

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете