Отчет о пресс-конференции в г. Москве, посвященной срыву программы ДЛО
1 марта 2007 г. в Независимом пресс-центре состоялась пресс-конференция, посвященная срыву
программы ДЛО. В пресс-конференции приняли участие А. Г. Бельтюкова - и.о. генерального директора общероссийской
общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, Е. В. Гольдберг - председатель региональной
общественной организации инвалидов "Общество страдающих эпилепсией" г. Санкт-Петербург, Ю. А. Жулёв - президент
Всероссийского общества гемофилии, И. В. Мясникова - председатель Правления Межрегиональной общественной
организации "Помощь больным с муковисцидозом", А. В. Саверский - президент Общероссийской общественной
организации "Лига защитников пациентов", М. Г. Шипулина - председатель Санкт-Петербургского диабетического
общества и Р. У. Хабриев - руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
На пресс-конференции представители общественных организаций проинформировали СМИ о критической ситуации,
сложившейся при выполнении программы ДЛО. Были представлены конкретные жалобы от пациентов.
Представители общественных организаций потребовали предпринять экстренные меры для дополнительного
финансирования ДЛО, чтобы разрешить возникшие проблемы, а также разработать ряд системных изменений в ДЛО с
целью защитить финансирование лекарственного обеспечения таких тяжелых хронических заболеваний как дибет,
гемофилия, рассеянный склероз, муковисцидоз, онкология. Р. У. Хабриев подтвердил наличие серьезных проблем при
реализации ДЛО в 2007 г. и проинформировал, что в настоящий момент Минздравсоцразвития разрабатывает отдельные
федеральные программы по вышеуказанным заболеваниям. Данные программы, возможно, уже будут приняты и заработают
со второго полугодия 2007 г. В свою очередь, представители общественных организаций выразили надежду, что они
будут вовлечены в реализацию данных программ.
Как вы видите из приведенной выше информации, федеральная программа по гемофилии может быть
принята уже к лету этого года. В связи с этим Росздравнадзор разослал во все региональные органы здравоохранения
регистр пациентов с поименной дозировкой и попросил проверить его и предоставить обратно в Росздравнадзор.
Наша организация планирует связаться с региональными гематологами и уточнить, поступил ли регистр в наш регион и
попросить гематологов указать адекватные дозировки, т.к. в дальнейшем это будет основой для определения
финансирования.