Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
Отчет о пресс-конференции в г. Москве, посвященной срыву программы ДЛО

1 марта 2007 г. в Независимом пресс-центре состоялась пресс-конференция, посвященная срыву программы ДЛО. В пресс-конференции приняли участие А. Г. Бельтюкова - и.о. генерального директора общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, Е. В. Гольдберг - председатель региональной общественной организации инвалидов "Общество страдающих эпилепсией" г. Санкт-Петербург, Ю. А. Жулёв - президент Всероссийского общества гемофилии, И. В. Мясникова - председатель Правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом", А. В. Саверский - президент Общероссийской общественной организации "Лига защитников пациентов", М. Г. Шипулина - председатель Санкт-Петербургского диабетического общества и Р. У. Хабриев - руководитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
На пресс-конференции представители общественных организаций проинформировали СМИ о критической ситуации, сложившейся при выполнении программы ДЛО. Были представлены конкретные жалобы от пациентов.
Представители общественных организаций потребовали предпринять экстренные меры для дополнительного финансирования ДЛО, чтобы разрешить возникшие проблемы, а также разработать ряд системных изменений в ДЛО с целью защитить финансирование лекарственного обеспечения таких тяжелых хронических заболеваний как дибет, гемофилия, рассеянный склероз, муковисцидоз, онкология. Р. У. Хабриев подтвердил наличие серьезных проблем при реализации ДЛО в 2007 г. и проинформировал, что в настоящий момент Минздравсоцразвития разрабатывает отдельные федеральные программы по вышеуказанным заболеваниям. Данные программы, возможно, уже будут приняты и заработают со второго полугодия 2007 г. В свою очередь, представители общественных организаций выразили надежду, что они будут вовлечены в реализацию данных программ.
Как вы видите из приведенной выше информации, федеральная программа по гемофилии может быть принята уже к лету этого года. В связи с этим Росздравнадзор разослал во все региональные органы здравоохранения регистр пациентов с поименной дозировкой и попросил проверить его и предоставить обратно в Росздравнадзор.
Наша организация планирует связаться с региональными гематологами и уточнить, поступил ли регистр в наш регион и попросить гематологов указать адекватные дозировки, т.к. в дальнейшем это будет основой для определения финансирования.

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете