Назад… в прошлое? Обращение в канун 103-й годовщины со дня рождения Цесаревича Алексея

12 августа 1904 г. родился долгожданный и Царской семьей и Россией Наследник Престола Цесаревич Алексей, но не прошло и шести недель, как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное: у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя медицина была бессильна!
Обычно историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая царапина может привести к летальному исходу. Это совсем не так.
Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
Россия отставала от Европы на 20-30 лет в обеспечении антигемофильными препаратами, факторами свертывания крови. (Отечественных - нет, импортных закупалось очень мало).
Больные гемофилией получали лечение устаревшими препаратами крови, не проходящими вирусную очистку: до 95% больных тяжелой формой гемофилии инфицированы гепатитами.
Были невыносимо трудные условия жизни не только для больного, но и для всей семьи.
Начиная с 2005 года, с введением социального пакета и федеральной программы дополнительного лекарственного, произошел резкий рывок в улучшении лечения и качества жизни больных гемофилией. Мы начали приближаться к европейскому минимуму, несмотря на попытки властей сэкономить, негласные лимиты, серьезное давление на врачей, выписывающих рецепты.
Мы, больные гемофилией России, надеемся, что в начале XXI века не повторим полную страданий судьбу знаменитого «брата по крови», Цесаревича Алексея.
Мы верим, что матерям больных гемофилией, подобно императрице Александре Федоровне не придется от горя и безысходности обращаться к колдунам и шарлатанам.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии - это общественная организация, отстаивающая законные права и интересы больных гемофилией. Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности нашей организации.
Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея задуматься о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны, страдающих "царской" болезнью, и требуем от государства и в дальнейшем обеспечивать больных гемофилией жизненно необходимыми факторами свертывания крови


Вы сможете больше узнать о нашей организации, посетив наш сайт http://www.hemophilia.ru/ural/.
Адрес Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии:
620103, г. Екатеринбург, ул. Газетная, 65.
Тел: (343)260-27-67, 8-912-61-90-766, т/факс: (343)210-66-59.
E-mail: gem_ural@r66.ru