Катастрофическая ситуация с препаратами факторов VIII/IX до сих не исправлена

Весной на страницах нашего сайта мы уже рассказывали о том, какое тяжёлое положение сложилось в Екатерибурге и Свердловской области с поставками в аптеки факторов VIII/IX. За прошедшее время никакого прогресса в решении вопроса, к сожалению, не наблюдается. Всё так же больные гемофилией не могут получить положенное им жизненно необходимое лечение. Необеспеченные рецепты лежат в аптеке с апреля. Как в прежние времена, больные внуждены переходить на криопреципитат, которого тоже нет в достаточном количестве из-за недостатка доноров. Таким образом мы оказались откинутыми на несколько лет назад. Нас хотят запереть дома, отобрать возможность вести нормальный образ жизни, участвовать в общественной жизни. Не помогли ни встречи с главами Областного и Городского здравоохранения, ни попытки призвать на помощь гематологов, которые должны, по идее, всячески помогать больным гемофилией, но на деле мы видим с их стороны лишь неприязнь. В свежих справках, выписываемых ими, рекомендуемые месячные дозировки препаратов снижаются В РАЗЫ без всякого на то основания!
В попытках как-то решить проблему не помогло даже обращение к депутам Областной и Государственной думы и письма с просьбой обратиться в суд от имени нескольких особенно тяжелобольных гемофиликов. Истинного виновника так и не удалось установить. Однако по словам представителя складов, куда поступают все препараты, в том числе и факторы VIII/IX, вся заявка, сделанная Минздравом области, фирмой-поставщиком "СИА Интернешнл" была выполнена. Т.е. отсюда мы делаем вывод, что "виновато" Министерство здравоохранения Свердловской области, сделавшее слишком маленькую заявку на поставку препарата. Далее мы приводим текст ответного письма из Минздрава, в котором приводится совсем другая информация (стр. 1, стр. 2, стр. 3) называются совсем иные "виновные". Кому верить, мы не знаем. В этом письме так же приводятся какие-то странные и непонятные нормативы количества фактора в год на 1 больного гемофилией. То, насколько они смехотворны, применимо к тяжелобольному, даже можно не говорить. При этом даже есть ссылка на европейские стандарты и, якобы, в Свердловской области даже всё намного лучше, чем в Европе. Как говорится, без комментариев.
В завершении в письме приводится информации о создании в ОКБ №1 специального центра для взрослых больных гемофилией, где им будет оказываться всяческая помощь и необходимое лечение, а также о планируемой организации на базе госпиталя ветеранов всех воин специализированного ортопедического отделения, где больным гемофилией будут проводиться хирургические операции, в том числе по эндопротезированию суставов. Ориентировочные сроки - IV квартал 2007 г. Однако, если область не может (или не хочет?) обеспечить своих больных хотя бы необходимыми им препаратами, то как тогда они, т.е. мы, сможем без риска ложиться на столь сложные хирургические операции? Одни вопросы, на которые у нас нет ответов.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилия хочет официально заявить, что если проблема с поставками в область факторов VIII/IX не будет решена в ближайшее время, то мы оставляем за собой право обратится в Росдравнадзор, Генпрокуратуру с просьбой разобраться в ситуации, а если потребуется, мы готовы выйти на улицу с акцией протеста против беззакония, творимого по отношению к нам.