Больным гемофилией необоснованно снижают дозировки фактора!

Недавно стало известно, что все городские больные гемофилией отныне будут наблюдаться в областной больнице №1. Некоторые уже сдали там требующийся анализ на VIII/IX фактор. Теперь, на следующем этапе, необходимо записатья на приём к гематологу и получить новую справку с прописанной дозировкой.
И вот тут нас поджидал неприятный сюрприз. Буквально всем и каждому ежемесячная доза фактора была снижена. Одним в 1,5 раза, а кому-то даже в 8 раз (с рекомендованных 24000 МЕ до 3000 МЕ)! И всё это без какого-либо медицинского обоснования. Руководствуясь лишь только экономией бюджетных средстви со ссылкой на распоряжение министра здравоохранения Свердловской области Скляра М.С. Наша организация считает это недопустимым! Какая может быть экономия, когда речь идёт о здоровье и даже жизни больного?! Существуют международные стандарты лечения гемофилии, где дозировка высчитывается, исходя из многих параметров (вес больного, тяжесть заболевания и т.д.). И количество выписываемого препарата не должно быть ниже, чем сказано в этих стандартах.
Поэтому Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии призывает всех, кто столкнулся с этим, не побоимся этого слова, медицинским "беспределом" ни в коем случае не оставаться безответными.
Первое, что необходимо сделать, если вас не устраивает выписанное количество фактора, это написать жалобу на имя президента Всероссийского общества гемофилии Жулёва Юрия Александровича. В письме указать свои данные, обрисовать во всех деталях проблему, привести старую и новую дозировки, имя врача, приложить копии справок. Всё это нужно отправить (желательно, заказным письмом) по адресу 125167, Москва, Новый Зыковский проезд, д. 4-а, Всероссийское общество гемофилии. Или по электронной почте: office@hemophilia.ru. Либо, позвонить по телефону (343) 260-27-67 (Глазырин Алексей Юрьевич, помощник президента СРОВОГ) и передать письменную жалобу нам, а мы уже переправим её в Москву.
А также рекомендуем вам написать аналогичную жалобу непосредственно в Министерство здравоохранения Свердловской области, Скляру Михаилу Семёновичу, если уж инициатива исходила от него. В жалобе указать то же самое, что и в письме Жулёву, все детали и подробности. И тоже отправить заказным письмом по почте или занести лично по адресу 620078, г. Екатеринбург, пер. Отдельный, д. 3.
Чем больше жалоб накопится, тем выше шанс, что мы переменим ситуацию в лучшую сторону. Разумеется, наша организация тоже будет действовать всеми доступными нам средствами. Но нам нужна наша помощь! Вместе мы сильней!