Обращение к больным гемофилией, проживающим в Свердловской области

Дорогие друзья! В Свердловской области, как и в целом по всей России, сохраняется крайне сложная ситуация с поставками факторов крови. В аптеку они поступают нерегулярно, в очередях приходится ждать по 2-3 месяца. Разумеется, наша ассоциация делает всё возможное, чтобы эта проблема решалась. Проводятся встречи с руковдителями Минздрава, Горздрава, делаются запросы в официальные органы, нам помогают депутаты Облдумы и Госдумы. Однако многое зависит и от вас, кто живет далеко, кто не может бывать на наших мероприятиях.
Мы обращаемся ко ВСЕМ больным гемофилией Свердловской области! Вам необходимо к кратчайшие сроки сдать анализ крови на содержание VIII/IX фактора и записаться на прием к гематологу в Областной клинической больнице №1! Анализ для жителей области делается бесплатно. Для этого необходимо с утра подойти в регистратуру поликлиники ОКБ №1, предъявить полис и паспорт с областной пропиской. Затем, в 8:30, подняться на 6-й этаж стационара в гемостазиологическую лабораторию, где этот анализ и сдаётся. Через 1-2 дня он уже будет готов. Затем, с результатми, можно записываться на прием к гематологу. Для этого необходимо также подойти в регистратру к 12:00, предъявить те же документы и сказать, что вы областной гемофилик и вам нужно на приём к гематологу. Скорее всего, вас запишут на этот же день.
Всё это необходимо, т.к. сейчас составляются новые списки по области и городу, исходя из которых будет высчитана норма факторов VIII/IX на всю область. Чем больше в этих списках будет людей, тем больше фактора закупит область на нас на всех. Даже если у вас лёгкая форма гемофилии, даже если вы вливаетесь всего несколько раз в год, всё-равно, пожалуйста, найдите время, сдайте анализ и покажитесь на приёме у гематолога. Если у вас нет инвалидности, придётся её получить, хотя бы самую "лёгкую" группу, т.к. без наличия инвалидности фактор больному гемофилией не положен. Увы, но это так. Всероссийское общество гемофилии сейчас пытается бороться с этой несправедливостью.
Ещё раз подчеркнём, что всё вышенаписанное крайне важно! В противном случае вся область, все больные гемофилией (и "легкие", и "тяжёлые"), рискуют потерять то, что мы с таким трудом добились. Уже сейчас количество выписываемого фактора "срезают" всем. Давайте не допустим этого! Из-за того, что на осмотре у гематолога побывали пока немногие, сложилось мнение, что больных гемофилией не так уж и много по области, следовательно, фактора надо меньше, чем заказывали до этого. Поэтому, Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии призывает вас всех быть активнее, не давать забывать о себе, смело требовать то, что нам положено по закону! И тогда всё у нас будет хорошо.