Обращение Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофили в преддверие 17 апреля - Международного дня гемофилии

9 секунд лежать и 15 секунд сидеть на протяжении 3 - 5 суток без возможности уснуть от нечеловеческих болей, разрывающих в клочья сустав или мышцу: вот что мы испытывали совсем недавно. Мы знаем, что значит быть на дыбе (старинная забава русских палачей). Мы всю жизнь были вынуждены пребывать на ней! Везло тем, у кого жизнь была короткая: они избавлялись от мук раньше…
С момента принятия 122-го закона и программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), в которую включили и жизненно необходимые для нас очищенные от вирусов факторы свертывания крови, мы узнали, что можно жить без болей, без гепатитов (95% больных гемофилией заражены опасными для жизни вирусами гепатитов), и вообще - жить!
Когда мы говорим о льготном дополнительном лекарственном обеспечении, то в случае с больными гемофилией и другими тяжелыми хроническими заболеваниями мы фактически говорим о праве на жизнь.
ДЛО дало нам шанс стать не инвалидами, а полноценными гражданами.
Мы только начали жить...
Досада, горечь и боль - душевная и физическая - из-за того, что программа не заработала как надо. Практически до 2006 года мы с перебоями получали жизненно необходимые препараты, сталкивались с отказами в выписке рецептов, со ссылками на ограничения дозировок лекарств, то есть на некие "лимиты". Фактически нас целенаправленно вводили в заблуждение. И зачастую делали это органы, ответственные за реализацию программы ДЛО.
Были и, к сожалению, есть, регионы, где аптечная сеть отказывается принимать уже выписанные рецепты, ссылаясь на то, что данных препаратов нет, якобы, на складе. И наша, Свердловская область, увы, в их числе.
И только наша жизнь стала налаживаться, как вдруг - недофинансирование! И с января 2007 года всё покатилось в обратную сторону!.. И самое обидное, что "виноватыми" оказались мы, больные ("неучтенный дорогостой", говоря словами оправдывающихся чиновников).
Таким образом, мы вынуждены констатировать: во многих регионах больные гемофилией, включая детей, снова брошены на произвол судьбы…
Как в 1918 году цесаревича Алексея, больного гемофилией, так теперь и нас, его "кровных братьев" (а это около 15.000 человек в России), продолжают "расстреливать" черствостью, непрофессионализмом, наплевательским отношением!
Это ли не доказательство того, что мы для государства не приоритет?! Разве государство не заинтересовано в том, чтобы поколения детей, страдающих гемофилией, выросли здоровыми и социально активными гражданами нашей страны?
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии обращает внимание на эту недопустимую ситуацию и призывает органы власти принять все меры к спасению жизни больных гемофилией.
Мы не хотим быть в полосе отчуждения, страдать и умирать! Мы хотим быть полезными обществу!