Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
3 декабря - Международный день инвалида. Обращение от общественных организаций г. Екатеринбурга и Свердловской области

В 1992 году, в конце Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983-1992 годы), Генеральная Ассамблея провозгласила 3 декабря Международным днем инвалидов. Проведение Международного дня инвалидов направлено на привлечение внимания к их проблемам, защиту их достоинства, прав и благополучия, на привлечение внимания общества на преимущества, которые оно получает, от участия инвалидов в политической, социальной, экономической и культурной жизни. Тема дня исходит из цели, ради которой этот день был провозглашен, т.е. полное и равное соблюдение прав человека и участие инвалидов в жизни общества. Эта цель была поставлена во Всемирной программе действий в отношении инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей в 1982 году. Это не праздник, это повод напомнить общественности, властьимущим о том, что рядом с ними живут люди, подчас малозаметные, те, кто в наше суетное время оказался ограничен в возможностях на равных со всеми биться "за место под Солнцем".
Понимая, что действовать в одиночку крайне сложно и малоэффективно, мы, представители крупных общественных организаций г. Екатеринбурга и Свердловской области, в этот день выступаем с совместным публичным заявлением.
Сейчас в России свыше 12 миллионов инвалидов, а детей-инвалидов более 700 тысяч. Вдумайтесь в эти цифры. Кто-то становится инвалидом во взрослом возрасте, но многие получают страшную отметку "инвалид с детства". Проблемы, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, довольно трудно представить для себя обычным людям. Тем не менее, никто не застрахован от несчастных случаев, трагических случайностей, в результате которых любой может получить инвалидность. Самое страшное в такой ситуации - потерять надежду на лучше, веру в то, что всё ещё не кончено. Очень важно, чтобы рядом находились люди, готовые придти на помощь, посодействовать в решении насущных трудностей, ободрить и утешить. Это семья, это друзья. Но не менее важно и отношение посторонних людей, властей, работодателей. Именно с этим у нас в России огромные сложности, уже на протяжении многих десятилетий. Мы считаем, что сложившуюся ситуацию требуется менять. Такое не должно больше продолжаться!
Целью общественных организаций является защита интересов инвалидов, отстаивание их прав и предоставление инвалидам равных возможностей наравне с обычными людьми. Многое уже было достигнуто. Касательно лекарственного обеспечения дорогостоящими препаратами достигнут огромный прогресс. Но ещё есть определенные трудности. Например, при поставках некоторых редких видов, выписке рецептов, а также в связи с необходимостью закупать большинство их них за рубежом. Мы планируем добиваться постройки современных фармакологических заводов у нас в России.
Другая сложность - это реабилитация инвалидов. И физическая, и психологическая, и социальная. У нас до сих пор крайне мало специализированных реабилитационных центров, куда может обратиться инвалид со своими проблемами, недостаточно квалифицированных специалистов, есть "социальное такси", но недостаточно машин. При многих заболеваниях больным требуется регулярное санаторное лечение в определенных климатических условиях, но каждый год такие путевки приходится выбивать едва ли не силой. Их количество всегда ограничено, а проезд, зачастую, больные оплачивают сами. Город Екатеринбург плохо приспособлен для людей с ограниченными физическими возможностями. Недостаточно специальных пандусов для инвалидов-колясочников, перил у входов в здания, оборудованных звуковыми сигналами пешеходных переходов. Это уже вопрос к муниципальным властям. Конечно, определенные шаги делаются, но этого мало. Необходимо ускорить процесс.
По имеющимся оценкам, не менее половины всех инвалидов не имеют работы. Остальные заняты лишь частично или же никогда не получат полного доступа к рынку труда. Такая ситуация не может не вызывать беспокойства. Лица, имеющие инвалидность, способны внести важный вклад в рабочую силу в качестве работников, предпринимателей и работодателей. Однако они сталкиваются с многочисленными препятствиями, не позволяющими им реализовать свой потенциал. В начале жизни они сталкиваются с трудностями при получении образования или знаний и навыков, востребованных рынком. Впоследствии страхи и предрассудки по поводу их способностей лишают их возможностей для трудоустройства наравне с другими. Дополнительные проблемы для них создают затрудненный физический доступ к месту работы. В Конвенции о правах инвалидов, которая вступила в силу в этом году, признаются права инвалидов на труд и работу по найму наравне с другими. В ней подчеркивается их право зарабатывать себе на жизнь трудом по своему выбору в условиях открытости и доступности производственной среды.
Для помощи и поддержки инвалидов, больные объединяются в общественные организации, и это дает очень эффективные результаты. Но, к сожалению, у общественных организаций нет ни помещений, ни реабилитационного центра, ни технической поддержки для работы по урегулированию проблем и сложных ситуаций.
И ещё одно, что нас крайне беспокоит - это неотвратимый процесс монетизации льгот. На сегодняшний день социально незащищенные категории граждан медленно, но верно лишают одной льготы за другой. Транспорт, жилье, лекарства... При этом зачастую человеку даже не дается возможности выбора! Для примера, бесплатный проезд планируется заменить смехотворной суммой в 275 руб. в месяц, а для федеральных льготников 600 руб в ГОД! Одному больному гемофилией за месяц требуются лекарств почти на 300 тыс. рублей. Однако замени он льготы на денежную компенсацию, он будет получать не более 1000 руб. Льгот лишают не только инвалидов, но и ветеранов, пенсионеров, почетных доноров. Мы считаем эту ситуацию крайне тревожной и надеемся, что правительство Российской Федерации, а также региональные власти ещё раз всё обдумают и взвесят, а также обязательно учтут интересы простых людей, нас с вами.
Дорогие друзья! Мы надеемся, что в этот день, 3 декабря, кто-то из вас лишний раз задумается о тех, кто рядом. Именно этого мы и добивались. Не нужно нас жалеть, оберегать, ставить в исключительное положение. Мы такие же, как и вы. Хотим жить, работать, быть полезными для своей страны, отдыхать, развлекаться, радоваться каждому прожитому дню. Для этого нужно лишь сделать небольшой шаг, разделяющий нас с вами. Мы уверены, это в наших силах. Помните, мы рядом с вами…

Зайнутдинов Р.Р.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии

Фролов А.Ф.
Свердловская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом "Радуга"

Федорова Е.М.
Свердловская областная общественная организация инвалидов
"Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом "Право на жизнь"

Уфимцева Н.М.
Автономная некоммерческая организация "Содействие"

Истомина В.Д.
Территориальная общественная организация инвалидов "Маяк" Чкаловского района г. Екатеринбурга

Коноплина Л.Л.
Екатеринбургская городская общественная организация инвалидов "Спутник"

Василевская Г.Н.
Свердловское диабетическое общество инвалидов

Степанова И.Е.
Свердловский областной центр поддержки больных целиакией и фенилкетонурией

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете