10-летний юбилей первой на Урале общественной организации больных гемофилией
В 2008 г. мы отмечаем знаменательную дату - 10 лет с момента основания первой Уральской региональной
общественной организации инвалидов-больных гемофилией, первой подобной организации в Уральском регионе. Это поистине
знаковое событие, потому что даже Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) было основано лишь в 2000 г., а ещё
позже, в 2003 г., была создана Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии, на
сайте которой вы сейчас и находитесь.
Однако обе эти организации основывали и продолжают в них активно работать одни и те же люди: Зайнутдинов Рифат
Равильевич, Овечкина Галина Сергеевна, Бессмертных Маргарита Владимировна, Кучинская Галина Александровна, братья
Мирошина и многие другие больные гемофилией, а также их родители, в основном, мамы. С того самого момента, с уже столь
далекого 1998 г. они, преодолевая чудовищные препоны и непонимание со стороны властей, начинали бороться за наши с
вами законные права, за должное обеспечение лекарствами, за санаторно-куроротное лечение для детей, в полный
голос заявляли во всеуслышание о существование такой болезни как гемофилия, о тех проблемах, с которыми
инвалиды, больные гемофилией сталкиваются ежедневно - в первую очередь, конечно, это проблема донорства и
недостатка жизненно необходимых нам препаратов, изготавливаемых из донорской крови.
И здесь нам безмерно помог медперсонал ГЦК "Сангвис", на базе которого существовала одна из немногих, а точнее,
1 из 3 по всей России, выездных бригад, которые занимались оказанием медицинской помощи больным гемофилией на дому.
Мы никогда не устанем говорить спасибо руководству центра в лице Кузьмина А.И.,
врачам и медсёстрам этого учреждения, которые помогали нам тогда и продолжают делать это сейчас, несмотря на то,
что бригада сейчас находится в ведомстве скорой помощи.
И, разумеется, нельзя не упомянуть здесь наших добрых друзей и спонсоров, на протяжении всех этих 10 лет приходящих
к нам на помощь при первой же необходимости. Особенно радостно отметить, что с каждым годом их становится всё
больше. Правду говорят, что хороших людей на свете больше, чем плохих. Хотелось бы коротко перечислить их здесь:
- Депутат Областной думы Законадательного собрания Свердловской области Садриев Р.Р.
- Депутат Палаты представителей Законодательного собрания Свердловской области, президент благотворительного
фонда "Малая Родина" Абзалов А.Ф.
- Постоянный представитель Республики Татарстан в Свердловской области Бикбов Р.З.
- компания "Ю-ВИ-ЭЙ Транс" (директор Минин Ю.Г.)
- компания "Дар и К" "Дар и К" (директор Хасанов Р.Х., коммерческий директор Мухаматнуров А.И.)
- сотовый оператор "Урал-Вестком" (директор Молчанов В.Ю.)
- магазин "Кумир" (предприниматели Миндияров В.Г., Рустамов Р.Н.)
- магазин "Спецодежда" (директор Мифтаков Д.Г.)
- топливно-энергетическая компания "Возрождение Урала" (директор Зарипов А.Х.)
- ЧОП "Цитадель" (директор Томилов О.В.) и ЧОП "Р-Сигнал" (руководители Мишин С.О. и Малгин А.Н., а также весь трудовой коллектив, сдававший неоднократно для нас кровь)
- телекомпания "Четвёртый канал"(гендиректор Луговых В.А.) и рекламная группа "Телец" (гендиректор Дрыгант А.В.)
А также не можем не упомянуть фирмы-производители фактора, который также неоднократно оказывали и оказывают нам помощь:
- компания "Октафарма" (глава представительства Смирнов М.В.)
- компания "Ново Нордиск" (глава представительства Смирнов С.В.)
- компания "Евросервис" (гендиректор Кузнецов И.Г. и глава представитльества на Урале Мельников Д.А.)
- компания "Биотест" (глава представительства Витвицкая И.М.)
- компания "Бакстер" (менеджер Курабекова Р.М.)
