17 апреля - Международный день гемофилии. Обращение СРОВОГ
Всемирная федерация гемофилии и
Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля ежегодным Международным днем гемофилии.
Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и
способствовать улучшению качества их жизни.
Обычно историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая царапина может привести к
летальному исходу. Это не совсем так.
Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой
свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной,
нестерпимой болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.
При гемофилии кровотечения могут возникать в результате травмы или даже без видимых причин. Непредсказуемость
их возникновения при отсутствии эффективных препаратов создавала невыносимо трудные условия жизни не только для
больного, но и для всей семьи.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным
введением факторов свертывания крови, которые производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от
вирусов, передающихся через кровь, а также создают биотехнологическим путем - рекомбинантные препараты.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни,
продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение ничем не отличается от
продолжительности жизни здоровых людей.
В мире 400 000 человек страдает гемофилией (1 человек на 10 000 человек мужского населения).
В России больных с гемофилией более 7000 человек, но по данным Всемирной организации здравоохранения таких
пациентов у нас в стране должно быть не менее 15000.
Благодаря программе ДЛО и начавшейся в этом году федеральной программе 7 нозологий было значительно улучшено
лекарственное обеспечение больных гемофилией.
Но, к сожалению, проблемы остаются. В некоторых регионах России, несмотря на двукратное увеличение
общенациональной закупки факторов свертывания крови, значительно снижены выписываемые дозировки этих жизненно
важных лекарств.
Мы выражаем надежду, что федеральные и региональные власти все же смогут отладить механизм такой социально
важной программы, и больные с нарушениями свертываемости крови будут бояться за завтрашний день и постоянно
думать, а смогут ли они получить по рецепту свое лекарство - единственную возможность на достойную жизнь без
боли и страданий.
Больше узнать о нас можно на странице в Интернете: http://www.hemophilia.ru/ural/
Наш адрес:
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, 8.
Тел.: 8-912-29-94-999, 8-901-20-15-671.
Электронная почта: gem_ural@r66.ru
