Статья из мартовского номера газеты "Московский комсомолец" "Когда деньги отнимают надежду..."
2005 год стал переломным в жизни сотен тысяч тяжело больных людей, которые поверили — они
смогут жить, а не существовать. В декабре 2005 года была принята программа ДЛЮ (дополнительного лекарственного
обеспечения). По словам самих пациентов, впервые за всю свою историю российское здравоохранение повернулось к
ним лицом. Что же дала эта программа?
Юрий ЖУЛЕВ, президент Всероссийского общества больных гемофилией.
— Впервые за всю историю у больных гемофилией появилась возможность жить полноценно. Ведь если препараты,
обеспечивающие свертываемость крови, вводить вовремя, то человек работает, учится и даже занимается спортом,
как все здоровые люди. И не забывайте: страдающие этим заболеванием — в первую очередь, дети и подростки.
Страшно признать, что до недавнего времени средняя продолжительность жизни такого больного не превышала 33 лет.
Во всех развитых странах, где лекарства для больных гемофилией тоже распространяются по системе ДЛО, такие люди
живут долго и совершенно нормально: работают, путешествуют и радуются каждому дню. Мало кто догадывается, что у
них тяжелый генетический недуг. А благодаря программе ДЛО в России за последний год уровень госпитализации
снизился в 3—4 раза. Лекарства стали доступны во всех уголках страны, всюду, где есть аптеки.
С оценкой, данной Юрием Жулевым программе ДЛО, трудно не согласиться. Много лет — он сам с рождения страдающий
тяжелым наследственным недугом гемофилией — активно борется за права пациентов. В России сейчас около 15 тысяч
больных гемофилией. И если во многих случаях победить болезнь нельзя, так уж сложилось, то вернуть обществу
тысячи его полноценных членов, которые смогут учиться, работать, создавать семьи и рожать здоровых детей, можно
именно этими лекарственными льготами. Без них, этих льгот, увеличится количество совершенно беспомощных и
безнадежно больных людей. Они будут обречены на мучительную смерть, попав в черный список "бесполезного
материала".
Но благодаря программе ДЛО в 2006 году потребность в антигемофильных препаратах была удовлетворена на 75—100
процентов. Впервые больные гемофилией получили жизненно необходимые лекарства — в результате в стране второй
год фиксируется снижение смертности.
В 2008 году система ДЛО претерпела структурные изменения. Из нее выделили так называемый "дорогостой". Если
говорить проще, семь тяжелых заболеваний, при которых для поддержания жизни нужны особенно дорогие импортные
препараты. Это гемофилия, муковисцидоз, гипофизарныи нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. В
эту группу вошли и те, кто перенес трансплантацию органов и (или)тканей. То есть с этого года дорогие и очень
дорогие препараты, предназначенные для лечения больных этими заболеваниями, были закуплены в рамках специальной
программы. Целевое финансирование этой программы легло на федеральный бюджет. Бесплатно должны получить
лекарства около 60 тысяч россиян. Объем финансирования этого направления составит 32 миллиарда (!) рублей.
В конце 2007 года впервые были проведены аукционы, где необходимые лекарства были закуплены на всю выделенную
государственным бюджетом сумму. Казалось бы, проблема с лекарственным обеспечением должна быть решена
окончательно.
Федеральная власть выделила деньги на закупку, а полномочия полностью делегировала регионам, думая, что им на
месте виднее. И тут выявилось, что вокруг реализации программы царит сплошной правовой вакуум, последствием
которого стали возникающие проблемы. Страдают от которого, естественно, не чиновники, а тяжело больные люди.
В одних регионах отказывают в выдаче лекарств неинвалидам, в других пациентов заставляют за сотни километров
ездить за жизненно важным лекарством. В третьих — по своему усмотрению в несколько раз снижают дозу лекарства,
при том что в общенациональном масштабе лекарств закуплено в два раза больше, чем в предыдущие годы! В четвертых
— пациенты в списках на получение препаратов не значатся и до сих пор получить их не могут.
"Завалить деньгами — не значит решить проблему. Деньги могут уйти в песок потому, что буксует весь менеджмент
как на федеральном уровне, так и в субъектах, — так охарактеризовал ситуацию координатор Профессиональной службы
по редким заболеваниям формулярного комитета РАМН, профессор Павел Воробьев. — Нужна специальная организация
такой медицинской помощи, которая доходит до пациента, а не до уровня закупок препаратов. Сегодня при наличии
32 млрд. рублей в программе "Семь нозологии" в субъектах налицо правовой вакуум и отсутствие опыта распределения
лекарств. Вообще, царит полный хаос, а у больных по-прежнему нет лекарств".
О молодой женщине — педиатре из Владимирской области рассказывает профессор НЦ здоровья детей РАМН Ольга
Симонова. "Врач сама больная муковисцидозом, и жива до сих пор чудом. Она не числится в списках больных, так
как ей больше 18 лет и лекарства ей не положены. Родители больных детей по чуть-чуть, сколько могут, приносят
ей жизненно необходимые препараты. Это позорная ситуация, и таких масса".
Президент Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев рассказывает о том, что дозировки больным
гемофилией в ряде областей по непонятным причинам снижены на 30—50 процентов. И люди выживают, если осталось
некоторое количество препаратов от умерших больных.
— Никто не понимает, как работает эта система и, вообще, что же происходит.
Взять гемофилию. Это заболевание можно лечить двумя способами — препаратами плазмы крови человека и
рекомбинан-тами, которые производятся из клеток животных. Рекомбинанты дороже в 2 раза, а их применение нередко
приводит к возникновению у больных ингибитора — грозного осложнения гемофилии. Для сравнения: препарат плазмы
фактора VIII стоит в России 12,37 руб. за 1 международную единицу препарата, а рекомбинант фактора VIII
продается уже по 23,51 руб. Причем препараты плазмы в России стоят на 50% дешевле, чем в странах Западной
Европы, а стоимость рекомбинан-тов, наоборот, дороже на 20%, чем в других странах. Вот и получается, что за
деньги, которые идут на лечение одного больного, можно лечить двух. Возникает справедливый вопрос: зачем при
равной эффективности платить в несколько раз дороже? Почему за рекомбинанты Россия платит больше, чем другие
страны? Почему генномодифицированный продукт должен вводиться в вену российским детям, если отдаленный эффект
применения ГМО в принципе не известен? Так как у этого продукта генной инженерии возраст — всего 15 лет.
Все эксперты единодушны в том, что программа "7 болезней" — огромный шаг вперед и единственная надежда для 60
тысяч тяжело больных людей. Неужели теперь по чьей-то халатности и безграмотности она, эта надежда, может
умереть?
Как полагает президент организации "Лига защитников пациентов" Александр Саверский, для выхода из сложившейся
ситуации необходимо принять специальный федеральный закон. "Государству следует рассмотреть возможность
принятия федерального закона о гарантиях прав людей, нуждающихся в дорогостоящем и пожизненном лечении. В
рамках этого документа нужно сформировать регистры пациентов, которым требуются дорогостоящие лекарства.
Необходимо также решить вопрос с доставкой этих препаратов на дом. Иначе огромные бюджетные средства будут
просто пропадать", — считает он.
Елена КАСАТКИНА
