Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз.
Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия - редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.
В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не понаслышке знает, что такое боль и что такое стоять на грани жизни и смерти.
Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь.
Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами - концентратами факторов свертывания крови. К сожалению, массовое применение этих лекарственных средств в России началось только в 2005 году с внедрением программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО).
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в разы уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
При тяжелой форме гемофилии только профилактическое лечение может обеспечить достойное качество жизни и избежать поражения опорно-двигательного аппарата, т.к. при таком лечении у больного гемофилией практически отсутствуют кровоизлияния.
Всероссийское общество гемофилии было создано в 2000 году и имеет 62 региональных организаций во всех федеральных округах.
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности Всероссийского общества гемофилии.
В настоящее время главная задача - добиться профилактического лечения для всех боль-ных с тяжелой формой гемофилии на всей территории России.
Мы хотим стать полноценными членами общества.
Больше узнать о нас вы можете, посетив наш веб-сайт по адресу www.hemophilia.ru/ural/index.shtml

Наш адрес: Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти д. 8
тел./факс: 8-901-20-15-671, 8-912-28-43-333, 8-902-26-97-388
электронная почта: gem_ural@r66.ru