16 июня 2011 г. состоялась встреча руководителей общественных организаций Свердловской области с министром здравоохранения. Обсуждался целый спектр насущных проблем, тревожащих нас. В частности, президентом Свердловской региональной организации Всероссийсского общества гемофилии Зайнутдиновым Р.Р. с целью дальнейшего улучшения социального и медицинского обслуживания больных гемофилией и повышения качества их жизни, были подняты следующие вопросы:
1) Увеличение финансирования из областного бюджета статьи на летнее санаторно-курортное лечение больных гемофилией минимум на 1 млн. рублей (итого 1,5 млн). Это позволит не только расширить круг детей, получающих путевки, но и, хочется надеяться, даст возможность оздоравливаться и взрослым;
2) По результатам проведенного нашей организацией в мае 2011 г. мониторинга ситуации с закупками факторов свертывания крови в Свердловской области было выявлено следующее: в аптеках присутствует только лишь одно торговое наименование фактора VIII - "Бериате" (производитель "ГлаксоСмитКляйн"), такое же положение дел в больницах и стационарах. Препараты других производителей в область не поставляются. При этом страдают больные гемофилией, имеющие ингибиторную форму заболевания, которые до этого получали "Октанат" (производство "Октафарма") и находились на толерантном лечении. Сейчас же они фактически остались без лекарств. Другие больные тоже остались без права выбора и вынуждены получать "Бериате", который должен обязательно храниться в холодильнике, что ограничивает сво-боду его применения. Положение довольно тревожное. К счастью, уже в конце июня нам поступила информация, что у больных наконец появился выбор - в аптеках появился "Гемоктин" (прозводства "Биотест"). Кроме того, нами было предложено рассмотреть вопрос о выделении средств из областного бюджета на закупку специализированных препаратов "Фэйба" (Feiba) или "НовоСевен" ("NovoSeven"), предназначенных для профилактического лечения в случаях ингибиторной формы гемофилии;
3) До сих пор не решен вопрос об открытии в Екатеринбурге специализированного центра по эндопротезированию суставов больным гемофилией. Мы понимаем, что проблема это непростая, есть свои особенности. Как вариант, предлагаем выделить 2-3 койко-места в стационаре на базе Госпиталя ветеранов войн или же в ОКБ №1, где такие операции уже давно практикуются. Кроме того, если это необходимо, можно будет организовать приезд в Екатеринбург специалистов из Москвы, в частности, заведующего отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии ГНЦ РАМН Зоренко В.Ю. для проведения консультаций и обучения. А также возможна отправка наших специалистов на обучение в Москву для получения бесценного опыта работы с больными гемофилией. На данный момент кроме как в Москве, С.-Петербурге и Кирове, такие операции больным гемофилией нигде больше не проводятся, а поездка в другой город не каждому по силам;
4) Создание на базе ОКБ №1 специализированного травматологического отделения, куда будут госпитализироваться больные гемофилией со всей Свердловской области и, конечно, Екатеринбурга, в случае любой экстренной травмы, операции и проч. Мы надеемся, это решение в ближайшее время будет подкреплено соответствующими документами, и отделение в кратчайшие сроки уже начнет функционировать. Хотелось бы также, чтобы существующая сейчас на базе городской Скорой помощи специализированная реанимационно-трансфузиологическая бригада №86 в любых экстренных случаях могла бы беспрепятственно госпитализировать больного гемофилией в данное травматологическое отделение. То же самое должно касаться и областных служб Скорой помощи, которые обязаны знать о существовании данного центра и, не теряя времени, сразу же доставлять больного именно туда. Ведь, как известно, даже малейшее промедление в нашем случае может стоить жизни;
5) Нас тревожит ситуация с отсутствием официального статуса у Периной Ф.Г. В данный момент она - детский врач-гематолог в ОДКБ №1, но фактически курирует ВСЕХ больных гемофилией города и области, детей и взрослых. Ведет реестр, выписывает справки, каждый день принимает больных в ОКБ №1 в дополнение к своей основной работе в ОДКБ №1. При этом нигде это официально это не зафиксировано. Считаем это неправильным и надеемся, что данное упущение будет исправлено. Фарида Галимовна - очень хороший специалист, на её глазах выросло уже целое поколение больных гемофилией. Мы её очень ценим и хотим справедливого отношения к тому, чем она занимается.
Всё вышеизложенно было оформлено в виде письма и направлено на имя министра здравоохранения Свердловской области Белявского Аркадия Романовича. Надеемся, наши предложения будут услышаны.

В завершении, предлагаем вашему вниманию общую фотографию участников прошедшей встречи: