Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.
В этом году мы отмечаем его в 22-й раз.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии в этот день хочет привлечь внимание общественности к проблемам гемофилии и других наследственных заболеваниях свертывающей системы крови.
Гемофилия - редкое наследственное заболевание крови. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В Свердловской области таких людей около 300.
Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В 2011 году мероприятия проходят под лозунгом "Твоя помощь нам очень нужна!".
Вы можете помочь:
- Оказав добровольную помощь региональному обществу Всероссийского общества гемофилии на проведение летнего оздоровительного лагеря, покупку оргтехники, организацию экскурсий, поддержку малообеспеченных семей с гемофилией;
- Попросите друзей распространить информацию о Всемирном дне гемофилии по интернет- и обычным СМИ;
- Организовав мероприятие для детей, больных гемофилией;
- Навестить лежачих больных гемофилией.
На страницах вашего сайта нам бы хотелось перечислить лишь некоторых из тех, кто тем или иным способом оказывал помощь нашей организации за годы её существования, и ещё раз выразить им сердечную благодарность. Это: бывший министр здравоохранения Свердловской области Климин В.Г., бывшие руководители Горздрава Хальфин Р.А. и Прудков А.И.,вице-премьер правительства Свердловской области Спектор С.И., депутат Палаты представителей Абзалов А.Ф. и член Общественной Палаты Свердловской области Садриев Р.Р., начальник УВД г. Екатеринбурга Бесинбаев М.Х., бывший главный врач ГЦК "Сангвис" Кузьмин А.И., а также весь коллектив данного предприятия и, особенно, гемостазиологическая бригада, которая сейчас работает в составе службы Скорой помощи, главный гематолог Свердловской области Константинова Т.С. и врач-гематолог ОДКБ №1 Перина Ф.Г., заместитель постоянного представителя Республики Татарстан в Свердловской области Гильфанов Х.М. Кроме того есть целый список коммерческих организаций, неоднократно помогавших и помогающих нам до сих пор: телекомпания "4 канал", ЧОПы "Р-Сигнал" и "Цитадель", магазины "Кумир" и "Спецодежда", транспортная компания "UVA Транс", екатеринбургские фирмы "Дар и К", "Профстил", "Возрождение Урала", а также московские компании "Октафарма", "Биотест", "Ново Нордиск", "Евросервис". И отдельным добрым словом хочется упомянуть бывшего мэра Екатеринбурга Чернецкого А.М. и всю администрация города Екатеринбурга.
Всероссийское общество гемофилии было создано в 2000 году и имеет 59 региональных организаций во всех федеральных округах.
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности Всероссийского общества гемофилии.
В настоящее время главная задача - добиться профилактического лечения для всех больных с тяжелой формой гемофилии на всей территории России.

Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти д. 8
тел./факс: 8-901-20-15-671, 8-912-28-43-333, 8-912-25-84-368
электронная почта: gem_ural@r66.ru
сайт: http://www.hemophilia.ru/ural/index.shtml