Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Наши новости О нашей организации Наша болезнь Врачи, помогающие нам Ваши права Публикации о нас Помощь от государства, спонсоров и простых людей Нам важно ваше мнение Наши друзья и братья по крови
 
 
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.

Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия - редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В Свердловской области - около 300 человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии и его региональными организациями.
Однако не все проблемы еще решены. Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.
Обращаем ваше внимание, что Приказом Минздравсоцразвития РФ № 1214 от 26.10.11 отменены методические указания "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)", утвержденные Приказом Минздрава РФ № 99/227 от 22.12.99, таким образом, отменены противопоказания больным гемофилией к санаторно-курортному лечению на Черноморском побережье в летний период, как взрослым, так и детям.
Наш многолетний опыт и рекомендации ведущих специалистов (Письмо ГНЦ РАМН № 676-1-15 от 03.05.06 и письмо ФСС № 2-15/15-2590 от 08.08.06) позволяют предоставить ряд рекомендаций по организации санаторно-курортного лечения:
- выезд группой больных гемофилией детей и взрослых;
- желательно сопровождение, если это группа, врача-гематолога или опытной медсестры;
- срок пребывания не менее 18 дней, желательно 21;
- санатории не предоставляют лечение антигемофильными препаратами, поэтому пациент обязательно должен привести сам необходимые антигемофильные препараты.
В основном это санатории города Анапы, имеющие специализацию на лечении поражений опорно-двигательного аппарата.
Мы призываем власти Свердловской области обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти д. 8
тел./факс: 8-901-20-15-671, 8-912-28-43-333, 8-912-25-84-368
электронная почта: gem_ural@r66.ru
сайт: http://www.hemophilia.ru/ural/index.shtml

  Copyright by Общество больных гемофилией Свердловской области (с) 2005  
УралWeb. Регион в интернете