Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
|
|
|
|
|
|
|
|
Просьба о помощи фактором детям-гемофиликам!
Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой о помощи нашим братьям по крови. В Свердловскую региональную организацию
Всероссийского общества гемофилии поступило обращение от Зои Садыковой. В их семье двое детей - Алина Тен (5 лет) и
Владислав Тен (3 года) с диагнозом "болезнь Виллебранда", страдающие рецидивирующими носовыми кровотечениями. Дети вместе с
семьей приехали из Узбекистана в ноябре 2013 г., на их Родине люди с таким заболеванием не получают препараты фактора.
В период проживания в Узбекистане получать необходимый фактор детям помогали российские благотворительные фонды и лично
президент ВОГ Жулев Ю.А. В данный момент тут они находятся в переходном периоде, их документы сданы в Свердловскую УФМС для
оформления РВП (разрешения на временное проживание), а в дальнейшем - и гражданства. Встать на учет у гематолога и начать
получать здесь фактор дети пока не могут, поскольку для этого нужен медицинский полис, который получится оформить только
после оформления РВП. К сожалению, после переезда в Россию кровотечения у детей участились. Для того, чтобы остановить
очередное кровотечение, фактор им приходится вводить иногда два раза в сутки. Дошло до того, что в марте 2014 г. оба ребенка
поступили в реанимацию с кровотечением и гемоглобином 40 и 60 ед. В данный момент дети снова очень нуждаются в факторе,
поскольку до получения РВП и полиса еще пройдет немало времени, а кровотечения повторяются практически ежедневно. Из всех
испробованных ими видов фактора лучше всего помогал Коэйт-ДВИ, немного хуже - Иммунат.
Друзья, если у вас есть излишки данных препаратов, пожалуйста, поделитесь им с детьми! Сейчас им и их близким приходится
очень сложно. Они будут рады любой помощи.Хочется верить, что у нас ещё остались добросердечные и отзывчивые люди.
Контактный телефон Зои Садыковой: +7-922-117-45-95. В случае необходимости, родители готовы сами приехать за фактором,
куда будет необходимо. Пожалуйста, передайте эту информации своим знакомым, больным гемофилией, которые, возможно, не читают
наш сайт и не пользуются социальными сетями.
|
|