Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.
Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с Гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Однако не все проблемы еще решены.
Перечень лекарственных средств, закупаемых в рамках лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р) в части гемофилии и болезни Виллебранда, не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.
К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список.
В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем.
Считаем необходимым привлечь внимание общественности к данной проблеме.
Мы призываем Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации в ближайшее время пересмотреть Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Новый Зыковский, д. 4
тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884
электронная почта: office@hemophilia.ru
http://www.hemophilia.ru