Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля ежегодным Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.
В мире 400 000 человек страдает гемофилией (1 человек на 10 000 населения). В России больных с гемофилией более 9000 человек и все они получают лечение по программе льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (программа «7 нозологий» - 7 ВЗН), которая реализуется в соответствии с федеральным законодательством с 2008 года. Лечение больных гемофилией современными концентратами факторов свертывания крови в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься спортом.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Но, к сожалению, проблемы остаются:
1. До 2005 года больные гемофилией были вынуждены применять компоненты крови с недостаточной вирусной инактивацией, что привело к массовому инфицированию вирусными гепатитами В и С. В настоящее время 94% пациентов с гемофилией старше 18 лет страдают хроническим гепатитом С. Всероссийское общество гемофилии настаивает на бесплатной диагностике и эффективном, безинтерфероновом, учитывая специфику заболевания, лечении посттрансфузионных гепатитов с использованием современных противовирусных лекарственных средств и просит Министерства здравоохранения субъектов Российской Федерации обратить на данную проблему особое внимание, т.к. уже есть смерти больных гемофилией от гепатита С из-за невозможности получить бесплатно данное лечение.
2. С грустью отмечаем, что во многих регионах, несмотря на достаточное количество антигемофильных препаратов для амбулаторного лечения, нет комплексного подхода к лечению больных гемофилией. Проблемы возникают при оказании стоматологической, хирургической и других видов медицинской помощи. Отсутствует маршрутизация больных гемофилией при возникновении опасных для жизни кровоизлияний, учитывающая специфику лечения таких больных.
3. По данным опросов Всероссийского общества гемофилии лабораторная диагностика для людей с нарушением гемостаза практически отсутствуют на всей территории России, что снижает эффективность проводимой дорогостоящей лекарственной терапии и затрудняет лечение.
Только решение вышеуказанных проблем позволит значительно повысить доступность и качество медицинской помощи больным гемофилией.

Больше узнать о нас можно на странице в Интернете: http://ural.hemophilia.ru
Наш адрес:
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, д.8
тел.
+7(912)284-33-33
+7(912)258-43-68
электронная почта: gem_ural@r66.ru