Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
|
|
|
|
|
|
|
|
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии - 17 апреля 2020
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения
отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих
нарушениями свёртываемости крови.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000.
Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и
кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к
тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии.
Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране
насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью
которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её состав
входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ отмечает 20-летие свой
деятельности.
В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на
уровне европейских стран. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных
нозологий. В нашей стране c 2021 года будет обеспечен доступ пациентов к инновационным препаратам, в том числе
подкожного введения.
Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с
гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не
отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая
физкультуру и спорт.
За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского
общества гемофилии Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации,
Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.
Однако жизнь не стоит на месте и ставит перед нами новые вызовы.
Актуальной тенденцией является персонифицированный подход в лечении в зависимости от активности пациентов в
повседневной жизни. Требуется организация мультидисциплинарной медицинской помощи больным гемофилией с
вовлечением врачей различных специальностей. Важное место отводится вопросам физического развития и реабилитации.
Пациенты, страдающие нарушениями свёртываемости крови, на сегодняшний день сталкиваются в своей жизни с рядом
серьёзных проблем:
Остро стоит необходимость совершенствования и внедрение современных методов лабораторной диагностики
коагулопатий в регионах России. Не редки случаи, когда пациенты вынуждены ехать в федеральные центры или платить
за диагностику в частных лабораториях.
Отсутствуют региональные программы санаторно-курортного лечения и оздоровления наших пациентов, в том числе детей.
Не разработаны комплексные программы реабилитации пациентов после эндопротезирования и других ортопедических
операций.
Региональные больницы не закупают факторы свёртывания крови даже на неотложную, угрожающую жизни пациента помощь.
Во многих регионах не выстроена маршрутизация пациентов с гемофилией, требующая особого подхода и взаимодействия
врачей различных специальностей. Особенно остро это проявляется при возникновении у пациентов жизненно угрожающих
кровотечений и необходимости срочной госпитализации.
Считаем необходимым привлечь внимание органов государственной власти и общественности к данным проблемам.
В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится работать в новых условиях пандемии
коронавируса COVID-19, но это не должно служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы
можем в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и оказать поддержку тем, кто в
этом нуждается.
Контакты:
Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320.
Телефон: +7 (495) 748-0510
электронная почта: office@hemophilia.ru
http://www.hemophilia.ru
Телефон горячей линии по гемофилии: 8 800 550-49-21 - по рабочим дням с 10:00 до 16:00 по московскому времени.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
620086, г. Екатеринбург, ул. П. Тольятти, д.8
Телефоны:
+7(982)651-46-71
+7(953)606-87-98
электронная почта: gem_ural@r66.ru
http://ural.hemophilia.ru
|
|