Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов

ЗАЧЕМ ПИСАТЬ ПИСЬМЕННЫЕ ОБРАЩЕНИЯ?
Друзья! За последний год многие из вас испытывали трудности, в том числе с лекарственным обеспечением.
Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима в том числе активная позиция самих пациентов. Минздраву и другим структурам нужно получать не голословное мнение Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) о том, что ситуация критическая. Нужны реальные письма конкретных людей - нас с вами: личные обращения и жалобы из всех регионов страны! Только в этом случае складывается общая картина и приходит понимание, где требуется помощь и что нужно делать.
Итак, что будет если вы напишете письменное обращение:
1. ВОГ точно будет знать, кому конкретно и какая помощь требуется.
2. ВОГ приложит обращения пациентов к своим письмам в государственные органы, так эффект будет гораздо сильнее.
3. Минздрав будет общаться с региональными властями и докторами, опираясь на реальные имена и фамилии.
Не нужно бояться, что после обращения кто-то будет на вас зол или обижен. Это правильный гражданский механизм общения пациентов и власти. Написав обращение, вы защитите свои интересы, а также поможете ВОГ отстаивать ваши права!
Если вам действительно нужна помощь, не поленитесь изложить вашу ситуацию на бумаге. Напишите обращение на имя вашего регионального руководителя ВОГ или президента ВОГ. Памятка, как правильно написать обращение, прилагается!
Шансы на успех гораздо выше, если вы включитесь в коллективную работу таким образом.

ОБРАЗЕЦ ОБРАЩЕНИЯ:

Президенту Всероссийского общества гемофилии Жулёву Юрию Александровичу (или ФИО вашего регионального руководителя) от кого (ФИО, адрес, телефон, эл.почта).
Текст обращения должен содержать: заболевание; наличие инвалидности (если есть); текущий препарат, который получаете, дозировки; суть просьбы, беспокойства, обращения.
Обязательно в конце добавить: Даю согласие на использование и обработку моих (моего ребёнка) персональных данных и медицинской информации о моем (моего ребёнка) здоровье для защиты прав.
Подпись, ФИО, дата обращения.

Обращение пишите своими словами от руки на бумаге, сфотографируйте или отсканируйте и отправьте на электронную почту своему региональному руководителю, а также на основной адрес ВОГ office@hemophilia.ru.
Контакты региональных руководителей можно посмотреть здесь: https://hemophilia.ru/regions.html