В Екатеринбурге 14 мая 2022 года в конференц-зале отеля "Онегин" при поддержке ВОГ и Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией состоялся семинар "Школа гемофилии". Участниками мероприятия стали пациенты с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей, страдающими данными заболеваниями, врачи-гематологи, травматологи-ортопеды, приехавшие из разных городов Уральского Федерального округа, представители общественных организаций.

Открыла семинар с докладом "Гемофилия: текущая ситуация с лечением детей и взрослых в Свердловской области" Перина Фарида Галимовна, к.м.н., врач-гематолог, высшей категории ГАУЗ СО Областной Детской Клинической больницы, г. Екатеринбург. В ходе своего доклада Фарида Галимовна рассказала о текущей ситуации с лечением и диагностикой взрослых и маленьких пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями в Свердловской области, о клинических признаках и различных вариантах течения заболевания. Подробно объяснила существующую стандартизацию лечения пациентов с гемофилией с разбивкой по классификации и тяжести заболевания, изложила основные задачи, которые стоят перед применением терапии, а также параметры, по которым оцениваются результаты лечения.

Напомнила о важности индивидуального подбора терапии для конкретного пациента, который проводится по многим основаниям и напрямую зависит от возраста, наличия сопутствующих заболеваний, образа жизни, социальных факторов.
Продолжил выступления Бражников Анатолий Юрьевич? старший врач реанимационно-трансфузиологической бригады ГБУЗ СО Станции скорой медицинской помощи имени В.Ф. Капиноса г. Екатеринбурга, преподаватель ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России с докладом "Деятельность реанимационно-трансфузиологической бригады по оказанию неотложной помощи больным с гемофилией на дому".

Врач доложил об истории создания уникальной для нашей страны специализированной реанимационно-трансфузиологической бригады, которая работает в г. Екатеринбурге уже более 30 лет, о врачах, фельдшерах, медсестрах, трудящихся в бригаде. Рассказал о показаниях к экстренной госпитализации больного в стационар, когда требуется оперативное вмешательство "под прикрытием" фактора, либо проведении лечения препаратами свёртывания крови на дому. Введение VIII/IX факторов проводится внутривенно и зачастую может быть затруднено, особенно у маленьких детей. Сам пациент или мама больного ребёнка часто не в состоянии делать это самостоятельно. В составе бригады работают опытные медики, которые приходят на помощь в таких ситуациях. Коллектив медицинской бригады имеет за свой труд многочисленные письменные благодарности от органов власти региона всех уровней. Сообщил номер телефона, по которому нужно звонить в любое время для вызова специализированной реанимационно-трансфузиологической бригады. Напомнил, что вызывать бригаду нужно на регулярной основе, для профилактического введения фактора, чтобы показать властям региона нуждаемость пациентов с заболеваниями крови в постоянной работе данного коллектива.
Затем с докладом на тему "Современные методы ортопедического лечения больных гемофилией" выступил Петровский Дмитрий Юрьевич, врач травматолог-ортопед отделения травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ "Национального медицинского исследовательского центра гематологии" Министерства здравоохранения Российской Федерации. Дмитрий Юрьевич, прежде всего, обратил внимание собравшихся на то, что впервые в нашей стране именно в их отделении стали выполняться операции по протезированию крупных суставов пациентам с гемофилией и другими заболеваниями свертываемости крови.

Далее рассказал о деятельности отделения, о проводимых операциях, а также о наличие в НМИЦ гематологии современной станции переливания крови с собственным банком ее компонентов позволяющим выполнять сложные оперативные вмешательства больным с заболеваниями свертываемости крови, обеспечивая пациентам полноценное замещение недостающих факторов свертывания. Что особенно важно, все препараты крови карантинизированы, это исключает возможность заражения инфекциями, передающимися с кровью. Доктор сообщил, что, несмотря на повышенные риски развития осложнений у больных гемофилией, эндопротезирование на сегодняшний день является единственным эффективным методом в лечении терминальной стадии артропатии с восстановлением функции пораженной конечности и снижения тяжелой инвалидизации пациентов. Петровский напомнил присутствующим о необходимости профилактики и лечения проблем с опорно-двигательным аппаратом, о своевременности проведения эндопротезирования суставов, чтобы не доводить себя до тяжелой формы инвалидизации, когда проведение операции становится невозможным. После окончания всех выступлений докладчиков провел индивидуальное консультирование всех желающих, у кого были с собой рентгеновские снимки суставов, дал рекомендации по дальнейшему наблюдению и лечению.
После к собравшимся обратился президент общества Зайнутдинов Рифат Равильевич с докладом "Деятельность Свердловской региональной организации ВОГ". Он рассказал о достигнутых успехах организации в защите прав и законных интересов пациентов, полученных в тесном взаимодействии с врачебным сообществом региона, представителями органов власти.

Осветил последние изменения в законодательных актах РФ в различных областях, касающихся людей с ограниченными возможностями здоровья, об изменения порядка медицинского освидетельствования в бюро МСЭ, о возможности выбора формы прохождения комиссии - очно или заочно.
Завершил выступления вице-президент Свердловской региональной организации инвалидов больных гемофилией, Член ЦП ВОГ, ответственный по УрФО Бессмертных Александр Федорович. Прежде всего, Александр Федорович в сложившейся сложной экономической ситуации в стране сообщил собравшимся пациентам о закупке большей части лекарственных препаратов на этот год, о достаточном количестве фактора на складе области, о том, что ни одна фармацевтическая компания, которая его выпускает не ушла с российского рынка.

Посоветовал обратиться к лечащему врачу в ближайший месяц, если пациент хочет увеличить дозировку препарата или сменить его, так как до конца июня врачами-гематологами составляется заявка на их закупку на следующий год. Рассказал о возможностях получения санаторно-курортного лечения в Свердловской области по линии ФСС и через Министерство здравоохранения для детей и взрослых, ответил на заданные участниками семинара вопросы.
В конце семинара Александр Федорович вручил благодарственные грамоты местным врачам Периной Ф.Г. и Бражникову А.Ю. за неоценимый вклад в сохранение жизни и здоровья пациентов с заболеваниями крови в Свердловской области.

Подводя итоги проведенного семинара, участники отметили огромную важность проведения таких мероприятий, где можно узнать о новых методах лечения, современных препаратах, изменениях в законодательных актах, пообщаться в неформальной обстановке с практикующими врачами-специалистами, задать волнующие вопросы.