Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии
Публикации в СМИ
В этом разделе вы сможете ознакомиться с публикациями в электронных и печатных СМИ
о нашей организации, о проводимых нами акциях и праздниках.
• Канал "Союз"(Екатеринбург), 09.04.13 В Екатеринбурге стартовала донорская благотворительная акция.
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Канал "ОТВ"(Екатеринбург), 08.04.13 Священники сдали кровь на борьбу с «царской болезнью».
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Канал "Екатеринбург ТВ"(Екатеринбург), 28.01.13 Запись программы "Сумма мнений" телекомпании "Екатеринбург ТВ" (Екатеринбург), посвященной выходу нового закона "О донорстве".
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
Как прожили минувший год те, которые рядом с нами, те, как и все, имеют право на полноценную жизнь?
Об этом и о других проблемах людей с ограниченными возможностями поведал нам президент Свердловской
региональной организации Всероссийского общества гемофилии Рифат Равильевич ЗАЙНУТДИНОВ.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии была создана в 2003 году как
региональное представительство ВОГ. Основная цель создания организации – объединение людей, страдающих
гемофилией, консолидация усилий и решение общих проблем, с которым сталкивается каждый из нас, но в одиночку
их решить не может. В первую очередь – это обеспечение каждого – и взрослого, и ребенка – высококачественными
препаратами свёртывания крови. Как известно, гемофилия – это наследственное заболевание, характеризующееся
низкой свёртываемостью крови. Страдают им преимущественно мужчины, однако дефектный ген передается по
материнской линии. Ранее, ещё лет 10 назад, для остановки кровотечения больным вводили внутривенно
отечественные препараты криопреципитат и плазму крови, обладающие низким уровнем очистки. Теперь же, во
многом благодаря именно деятельности ВОГ и её региональным отделениям, удалось добиться выделения гемофилии и
ещё ряда заболеваний в отдельную программу «7 нозологий», которая финансируется Минздравом РФ и благодаря
чему появилась возможность закупать за рубежом качественные, высокоочищенные препараты последнего поколения.
Более того, в данный момент в г. Киров идет строительство завода, где будут производиться аналогичные
отечественные препараты. Ещё одна задача организации – реабилитация больных гемофилией, имеющих инвалидность
(а таких большинство). На базе медицинских центров в Москве, Санкт-Петербурге, Барнауле, Кирове проводятся
многочисленные операции по эндопротезированию суставов, после которых практически неходячие больные получают
возможность двигаться, ходить, вести полноценную жизнь. Кроме того, регулярно раз в год, проводится
санаторно-курортное оздоровление групп детей и взрослых, больных гемофилией, в условиях Черноморского климата
или в санаториях и профилакториях Свердловской области при поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области.
Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии каждый год проводит несколько
мероприятий для привлечения внимания общественности к проблемам больных гемофилией, инвалидов, добровольного
донорства. Ежегодно 17 апреля отмечается Международный день гемофилии. На праздник приглашаются все члены
организации со всей области (а их порядка 300 человек), врачи-гематологи, чиновники Облздрава и Горздрава,
депутаты Законодательного собрания области и города. Непременно присутствуют представители СМИ. 14 июня, ко
Дню донора, мы совместно с городским центром крови «Сангвис» стараемся организовывать акции по сбору донорской
крови, выезды на предприятия, ведем активную агитацию и пропаганду добровольного безвозмездного донорства.
Вообще хотелось бы отметить ту огромную поддержку, которую нашей организации оказывал и продолжает оказывать
ГЦК «Сангвис». 22 года назад именно на его базе была создана первая на Урале выездная гемостазиологическая
бригада, которая стала оказывать помощь больным гемофилией непосредственно на дому, больше не нужно было ехать
в больницу для вливания лекарства. Несколько лет назад данная бригада перешла в ведомство Скорой помощи, но
продолжает нам помогать, как раньше. Наряду с нами, в ней нуждаются роддома, ожоговые центры. Ко Дню инвалида
(2 декабря) мы также проводим различные общественные мероприятия, дабы привлечь внимание к проблемам людей с
ограниченными возможностями. Было решено объединить усилия с другими общественными организациями инвалидов г.
Екатеринбурга, выпустить совместное заявление, выйти на диалог с местными властями для поиска решений. Это
дало результат. Теперь ежеквартально совместно с Минсоцзащитой, Минздравом, Росздравнадзором проходят
«круглые столы», на которых оперативно решаются насущные проблемы, разрабатывается план мероприятий на
будущий период. Говоря о 2010 годе, нельзя не вспомнить самое важное событие – проведение в Екатеринбурге
II Межрегиональной научно-практической конференции по проблемам лечения гемофилии. На ней присутствовали
специалисты по лечению данного заболевания из Всероссийского гематологического научного центра г. Москвы,
президент ВОГ, врачи со всего Уральского федерального округа, обычные больные гемофилией. Было зачитано
множество докладов, показано несколько важных презентаций и проведен ряд консультаций больных на предмет
эндопротезирования. Открывали конференцию с приветственным словом депутат Областной думы Свердловской области
Бабенко Виктор Владимирович и сопредседатель регионального совета сторонников ВПП «Единая Россия», член
Общественной Палаты Свердловской области Садриев Ринат Риватьевич, которые отметили важность этого события, а
также необходимость незамедлительно решать возникающие проблемы больных гемофилией (и не только), инвалидов и
других социально незащищенных категорий граждан.
В 2011 г. наша организация планирует продолжать активно и продуктивно работать, участвовать в общественной
жизни, «круглых столах», проводить различные мероприятия. Уже близится очередное 17 апреля, а летом, в
августе, готовится масштабный проект - автопробег по всей России! Подробности тут: http://www.hemophilia.ru/ural/news/180111.shtml.
В автопробеге могут принять участие как больные гемофилией, так и абсолютно здоровые люди. Цель автопробега:
показать, что адекватное лечение гемофилии позволило людям с нарушениями свёртываемости крови не только уйти
от частых госпитализаций в стационары, но и коренным образом изменить качество жизни так, что они больше не
заточены в своих квартирах; поддержать усилия государства и общественных организаций в развитии безвозмездного
донорства в России. Время выбрано неслучайно – 12 августа отмечается день рождение царевича Алексея Романова,
сына последнего российского императора Николая II. Думается, многие знают, что Алексей страдал гемофилией. Мы
помним и чтим память царской семьи, трагически убитой в 1918 г. в Екатеринбурге…
Хотелось бы ещё сказать и о трудностях, с которыми сталкивается наша организация в своей работе. Главное,
конечно, это нехватка финансирования. Мы постоянно находимся в поисках спонсорской поддержки. Для организации
любого мероприятия необходимы денежные средства, а у такой общественной организации, как наша, своих источников
доходов фактически нет. Хочется сказать спасибо тем, кто из года в год помогает нам. Фактически, это один и
тот же небольшой круг людей и компаний, с которыми мы тесно сотрудничаем и, не побоюсь этого слова, дружим.
Наш большой друг, на которого мы всегда можем рассчитывать, который всегда протянет руку помощи, это член
Общественной палаты Свердловской области, сопредседатель регионального совета сторонников ВПП «Единая Россия»,
председатель Правления РОО «Конгресс татар (Татары Урала) Свердловской области» Ринат Садриев. А так же
хотелось бы упомянуть и поблагодарить депутата Палаты представителей Законодательного собрания Свердловской
области Альберта Абзалова.
Ну и, конечно, хотелось бы чуть больше отзывчивости со стороны чиновников. Иной раз довольно сложно добиться
взаимопонимания со стороны власть имущих, прийти к соглашению по какой-либо проблеме, попасть на аудиенцию к
нужному чиновнику, решить жизненно важный для тебя вопрос, который для других, возможно, кажется несущественным.
Но мы стараемся, работаем, ищем выход из сложных ситуаций. А иначе нельзя! Иначе бы мы не добились того, что
сейчас имеем. Хочется надеяться, что добьёмся и большего. Главное, не сдаваться, не опускать руки. Этого же желаю и всем читателям!
• Канал "Россия"(Екатеринбург), 17.04.09 Сюжеты из программы "Вести-Урал" телекомпании "Россия" (Екатеринбург), посвященный Международномк дню гемофилии.
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Телекомпании "4 канал" и "Ермак" (Екатеринбург), 01.12.08 Сюжеты из новостей телекомпаний "4 канал" и "Ермак" (Екатеринбург) о 20-летии гемостазиологической бригады,
проблемах донорства.
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
20 лет работает единственная в регионе бригада гемостаза
20 лет со дня образования отмечает сегодня единственная в регионе бригада гемостаза при Скорой медицинской
помощи. Это специалисты, которые работают с больными гемофилией. В их арсенале есть оборудование, которое
позволяет определить, почему не сворачивается кровь, и главное – специалисты могут своевременно оказать помощь.
Это позволило спасти не одну жизнь.
Рифат Зайнутдинов болен гемофилией с детства. Встать на костыли пришлось 25 лет назад, после того как ему,
пострадавшему в аварии, вовремя не ввели препарат для свертывания крови – такого просто не было на вооружении
медиков. Только пять лет спустя в Екатеринбурге появилась специализированная скорая помощь для таких, как он.
И с тех пор пользоваться ею приходилось уже не раз.
"У меня была язва желудка, и открылось кровотечение. Они же приезжали ко мне днем и ночью. Там язва-то была
маленькая, а из нее фонтаном хлестала кровь", - рассказывает президент свердловского общества гемофилии Рифат
Зайнутдинов.
Таких бригад в Росси всего три: в Санкт-Петербурге, Москве и Екатеринбурге. В полевых условиях в этой машине
даже можно делать переливание крови. Впрочем, чаще всего медики работают на дому у пациента или в больницах,
если хирурги не могут остановить кровотечение.
"Приезжаем с этой лабораторией, быстро выясняем, из-за чего кровотечение – или это хирургическое вмешательство,
или из-за нарушения в свертывающей системе крови. И с первых же минут внедряемся в лечение", - рассказывает
врач реанимационно-трансфузиологической бригады Анатолий Бражников. В среднем эта бригада совершает 5-6
выездов в сутки. Только в Екатеринбурге у них 100 постоянных пациентов. Те, кто помоложе, врача дядю Толю
знают с первых лет жизни. "Пошел погулять на улицу, упал, запнулся, нога разбухла. Нужно срочно бежать домой
и вызывать бригаду", - говорит больной гемофилией Александр Бессмертных.
Благодаря работе этой бригады больные гемофилией не боятся выходить из дома. А на случай ЧП номер телефона
"своей" скорой помощи они знают наизусть.
Ольга Калинина
Ниже выложена запись данного сюжета.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Телекомпания "Ермак", 22.04.08 Запись программы "Гость дня" (ТК Ермак, Екатеринбург), посвященной проблемам больных гемофилией, донорству,
Уральской общественной организации больных гемофилией и её 10-летию. Интервью с президентом общества Зайнутдиновым Р.Р. (в 2-х частях).
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Телекомпания "ТНВ", 18.04.08 Сюжет из новостей телекомпании "ТНВ" (Татарстан) об отмечаемом в Екатеринбурге Международном
Дне гемофилии и проводимом в честь этого мероприятии.
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
Несколько часов в день Алексей проводит на "Одноклассниках". И в этом он, вобщем-то, мало отличается от
каждого из нас. Только вот компьютер с выходом в интернет для него - едва ли не единственный способ общения с
миром, да и в друзьях у молодого человека - совершенно особенные люди.
27 лет Алексей живёт со страшным диагнозом - гемофилия. Это - тяжелое наследственное заболевание крови,
которым болеют только мужчины. В их крови отсутствует фактор, отвечающий за свертываемость крови. Любой порез
может стать причиной смерти. Это - ужасные, нестерпимые боли при постоянных кровоизлияниях в суставы и мышцы.
Всё это заканчивается инвалидностью больного. Чтобы жить, подверженному "царской болезни" необходимо регулярно
делать дорогостоящие инъекции. Сейчас гемофилики - федеральные льготники. Лекарства получают, только с каждым
годом всё меньше.
Необходимый больным препарат получают из донорской крови. В международный день гемофилии в госпитале ветеранов
вновь спасали жизни - организовали день донора. Такие акции здесь проходят регулярно - два раза в год.
Участники - сотрудники госпиталя.
Жизнь гемофилика зависит единственного препарата крови - криопреципитата. Он более дешевый и менее
эффективный, чем дорогие инъекции. В среднем гемофилику может понадобиться 10 доз в неделю. Каждая доза -
один донор. На Западе больных "ведут" с самого начала - проводят профилактику - обеспечивают их препаратами.
Поэтому живут они, как все здоровые люди - занимаются спортом, работают. В России так уж повелось, что лечат
только последствия заболевания, когда уже есть угроза жизни.
С раннего утра председатель свердловского общества больных гемофилией Рифат Зайнутдинов принимает
поздравления.
Только праздник этот какой-то совсем нерадостный получается, - размышляет Рифат. Но раз уж есть такой день в
году - будем отмечать.
В Свердловский области уже - около трёхсот гемофиликов - три сотни человек, не теряющих надежду.
Ниже выложена запись данного сюжета.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
В Екатеринбурге в международный день борьбы с гемофилией начали принимать кровь
Помочь больным гемофилией сегодня может любой желающий. В Екатеринбурге
в международный день борьбы с этим заболеванием начали принимать кровь. С ее помощью врачи изготовят
дополнительные дозы препарата плазмы, в котором очень нуждаются больные.
Только в Екатеринбурге сейчас живут больше 100 человек с этим заболеванием. И проблем у них меньше не
становится. Сейчас количество необходимых им лекарств, которые способствуют сворачиванию крови, сократилось
практически в два раза. Вместо 20 положенных доз в месяц больной получает только 10. Лекарство пациенту
необходимо для поддержания жизни, вводить его нужно два раза в месяц. А случись травма или даже простой
порез, если вовремя не сделать укол, человек погибнет от кровопотери. На такой случай в городе создана
специальная медицинская бригада, на экстренные вызовы она выезжают по 10 раз в день. Больной гемофилией как
гипертоник, внутреннее кровотечение у него может произойти даже из-за смены погоды.
Ниже выложена запись данного сюжета.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Социальный ролик по проблемам донорства Социальный видеоролик о проблеме донорства, сделанный для Общества гемофилии Свердловской области рекламной
группой "Телец" и размещённый в эфире телекомпании "Четвёртый канал", за что им большое спасибо!
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Телекомпания "4 канал" (Екатеринбург), 1 апреля 2008 г. Ниже выложена запись программы "Дежурный по городу" (2 части), в которой участвовал президент СРОВОГ Зайнутдинов Р.Р.
и которая была посвящена гемофилии, проблемам программы ДЛО, донорству.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
Дарующий жизнь - так с латыни переводится слово донор. Сегодня сдать свою кровь, чтобы спасти чьи-то жизни,
пришли около двухсот студентов из десяти колледжей Екатеринбурга.
Перед тем, как взять кровь, каждого потенциального донора проверяют: не числится ли он в списках инфекционных
больных и как у него самого со здоровьем. Стать донором может каждый, кому исполнилось восемнадцать лет,
повторная сдача крови допускается через два месяца.
Выходя из зала сдачи крови, каждый студент получает сто пятьдесят рублей на обед, шоколадку и стакан сока,
чтобы подкрепить организм. За один раз у человека берут около 350 миллилитров крови, это совершенно безвредно
для здоровья, скорее, даже полезно.
В общей сложности, благодаря екатеринбургским студентам, сегодня удалось собрать около тридцати литров крови,
вся она поступит сюда, на станцию переливания крови Сангвис.
Дни донорства, как сегодня, врачи Сангвиса проводят регулярно, и все равно крови в больницах не хватает,
поэтому желающих сдать её, медики всегда ждут по адресу: г. Екатеринбург, улица Пальмиро Тольятти, 8. О том,
что такое дефицит крови, больной гемофилией Рифат Зайнутдинов знает не понаслышке. Десять лет назад он попал
в автокатастрофу, и из-за отсутствия в больнице донорской крови у него отказали ноги.
Рифат опасается малейших травм и искренне надеется, что людей, готовых поделиться своей кровью, будет
становиться все больше.
Ниже выложена запись данного сюжета.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
Напряженная обстановка сложилась на станции переливания крови в Екатеринбурге. Сотрудникам здесь каждый день
приходится выбирать, которая из клиник не получит кровь в полном объеме. Из-за летних отпусков не хватает доноров.
"Нет четвертой отрицательной, нет практически четвертой положительной – два пакетика, это не количество для
всего города". Больше всего Галина Толмачева, заместитель главного врача станции переливания крови, боится
услышать в новостях, что в городе произошла серьезная авария. Крови из этого холодильника хватит, чтобы спасти
всего лишь трех человек. Сейчас здесь пять литров, а нужно 50. Каждый день на станции переливания крови принимают
непростое решение – какой из больниц отказать сегодня.
"Даем в первую очередь материнству и младенчеству – в роддома. Но мы же не можем отказать реанимации, травме.
Просто сокращаем то количество, которое хотела бы получить больница. Нам приходится обращаться за помощью в
Каменск-Уральский и Первоуральск", - отмечает Галина Толмачева.
И сейчас в комнату для сдачи крови совсем небольшая очередь. С началом летнего сезона количество доноров на
станции переливания крови уменьшилось в два раза. Если раньше через операционную для сдачи крови в день
проходило 140-150 человек, сейчас кровь сдает 60-70. Медики считают, эта ситуация поменяется только в сентябре.
Именно поэтому летом Алексей Глазырин, помощник президента Свердловской организации Всероссийского общества
гемофилии, не лечит зубы и боится поцарапаться. Он болен гемофилией, и поскольку кровь не свертывается, любая
ранка может стать смертельной раной, если вовремя не влить лекарство. Это может быть плазма крови, переработанная на
станции переливания. На одного человека нужно более двух литров. "В случае обострения – кровоизлияние в сустав,
гематома. Он требуется в среднем раз в неделю, у кого-то чаще. Зависит от тяжести болезни", - говорит Алексей.
Сейчас на станции переливания крови обзванивают постоянных доноров. Тех, кто вернется из отпуска, уже ждут
письма с просьбой сдать кровь. Большие надежды врачи возлагают на студентов – учебный год начнется с масштабного дня донора.
Надежда Шинкаревская
Ниже выложена запись данного сюжета.
Для её просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Газета "Чистый источник" (г. Екатеринбург), № 4(57), апрель 2007 г.
Акция милосердия
10 апреля 2007 года в здании ЧОП «Форт» прошла ежегодная акция по сбору донорской крови для больных гемофилией.
Акция прошла при поддержке депутата ППЗС Альберта Абзалова, который, понимая серьезность данной проблемы,
отнесся к этому серьезно.
Нам известно, что в городе Екатеринбурге и по области существует глобальная проблема с донорской кровью.
Иногда бывает так, что больные оказываются на грани жизни и смерти. Очень важно понимать, что значит для
больных плазма крови, через какие страдания проходят эти люди.
Мы попросили рассказать об этом президента Свердловского регионального отделения Всероссийского общества
больных гемофилией Р.Р. Зайнутдинова. - Рифат Равилевич, расскажите пожалуйста о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, и какова общая ситуация по региону?
- По всей России, где есть филиалы нашей организации, а это мало - немало 70 регионов, проходят акции под
названием «Река жизни». Начиная с 1998 года, мы тоже ежегодно проводим акции по сбору крови. Для чего мы это
делаем? В первую очередь, с целью оказания помощи больным людям, которые волею судьбы родились инвалидами.
Гемофилия - это наследственное заболевание, которое передается по наследству. У больных нет гена, который
отвечает за свертываемость крови. При ударе возникает гематома и человек испытывает невыносимую боль.
Болезнь неизлечима, но для каждого случая, чтоб остановить кровотечение, нужен очень дорогой препарат, при
изготовлении которого используется кровь высокого качества.
Хотелось бы также привлечь внимания общества к нашей проблеме и не только. Нам бы хотелось, чтобы власти
понимали наше тяжелое положение. - Нам известно, что вы помогаете многим людям. Наверное, вы счастливый человек?
- Не я помогаю, а помогают нам. Хотелось бы, чтоб было больше таких добросовестных, честных людей, которые
помогают от чистого сердца. Это генеральный директор магазина специальной одежды Дамир Мифтахов, компания
"Возрождение Урала", директор магазина «Кумир» Васильян Миндияров, президент Благотворительного фонда
"Малая Родина", депутат ППЗС Свердловской области Альберт Абзалов и другие. С 2003 года подключилась
транспортная компания "Ю-ВИ-Эй ТРАНС", в лице генерального директора, ныне депутата Областной Думы Садриева
Рината Риватьевича. Они помогают нам материально, что очень важно, учитывая наше положение, а также
донорством, регулярно сдавая кровь и участвуя во всех акциях.
Мы обратились к депутату ППЗС А.Ф.Абзалову:
- Альберт Феликсович, вы регулярно помогаете «Всероссийской организации больных гемофилией». Многие люди
положительно отзываются об этом. Расскажите подробнее об этих акциях.
- Действительно, вот уже несколько лет подряд мы помогаем обществу больных гемофилией. Сотрудники нашей
охранной организации активно принимают участие в данной акции, это их инициатива, и моя втом числе.
Для больных плазма крови - жизненно важный фактор. Они нуждаются в этом очень остро. Существует острый
дефицит донорской крови. По словам министра здравоохранения Свердловской области М.С. Скляра, на одного
больного в год из бюджета тратится около 40 млн. рублей. Это очень дорогие больные, и соответствующие
препараты тоже дорогие. По мере своих сил и возможностей стараемся помочь. Это наш гражданский долг.
Уже к полудню желающих сдать кровь стало больше и это, несомненно, радовало нас. Среди пришедших были в
основном мужчины, но встречались и отважные женщины. Врачи подходили к каждому индивидуально, учитывая
возраст и состояние здоровья донора. Каждый человек приходил с искренним желанием помочь больным.
Для многих это очередное событие, так как многие здесь регулярно сдают кровь. В числе ветеранов - Царев В.Д.
Вот что он поведал: «Я уже шестой год сдаю кровь. При этом не чувствую себя героем. По-моему, каждый
нормальный человек должен помогать своему брату. Кто знает, может, именно твоя кровь спасла человека.
Мы всем коллективом поддерживаем инициативу нашего руководства, считаем, что это правильно».
Рузиля Гараева
• Телекомпания Рен-ТВ Урал (Екатеринбург), 22 апреля 2007 г. Ниже выложен сюжет из передачи о здоровье "36,6", рассказывавший о гемофилии и проблеме донорства.
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• Вести-Урал,
Студия 41, ТК Ермак, 10 и 17 апреля 2007 г. Ниже выложены ролики из новостных передач, показанные во время проведения
благотворительной акции "Река жизни", а также 17 апреля 2007 г. в Международный день гемофилии телеканалами Екатеринбурга.
Для их просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
Не только лекарствами, но и бесплатным отдыхом обеспечат больных гемофилией
Бесплатное протезирование, лекарства и отдых обеспечат больным гемофилией. Об этом заявили в областном
министерстве здравоохранения на встрече с инвалидами. «Есть у нас проблема, что мы инвалиды, но если бы у нас
был препарат "Фактор 8 и 9», то мы бы не ходили сейчас на костылях, и у нас были бы здоровы руки и ноги», -
сказал Рифат Зайнутдинов, президент свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии.
В Екатеринбурге сегодня проживает почти 100 человек, больных гемофилией, еще столько же - во всех других
городах области. Как рассказывают в минздраве, проблему с лекарствами для этих пациентов сегодня уже можно
считать решенной. На эти цели из городских и областного бюджетов выделено 11,5 миллионов рублей. Средства
также поступают и из федеральной казны, так что денег хватит не только на медикаменты.
«Решается вопрос о санаторно-курортном лечении этих больных, потому как не каждый санаторий может их принять,
так как не везде есть такие условия. Но, я думаю, мы найдем такие на территории области, и этот вопрос
решим», - сообщила Нина Муратова, заместитель министра здравоохранения Свердловской области.
День гемофилии отмечают сегодня во всем мире. В свердловской области проживают не больше 200 человек, страдающих этой
редкой болезнью. На среднем Урале объявлена неделя помощи гемофиликам. Желающих просят прийти на пункты сбора
донорской крови.
30 коробочек лекарства в месяц для Алексея - жизненно необходимая доза. Импортный препарат заменяет больному
отсутствующий в крови восьмой фактор, отвечающий за свертывание крови. Даже перед походом к стоматологу
больному гемофилией необходимо сделать внутривенные инъекции - на это сразу расходуется 15 дорогостоящих доз.
По федеральной программе, лекарство стоимостью 200 долларов за упаковку молодой человек получает бесплатно.
Единственная в области и третья в России специализированная бригада Скорой помощи готовиться к очередному
выезду. Под их контролем - все больные гемофилией Екатеринбурга. Как рассказывают медики, в день по 8 человек
посещают. В большинстве случаев, происходят внутренние кровоизлияния, и их практически не возможно вылечить -
можно только поддерживать, необходимо постоянно вводить фактор.
Есть и другой, но менее эффективный препарат. Его производят из крови доноров, сейчас о нём вспоминают,
только когда не хватает дефицитного фактора. Сейчас, когда федеральным льготникам задерживают поставки
лекарств, вопрос запаса крови для гемофиликов очень актуален. Поэтому в областном центре переливания крови
объявили специальную акцию по сбору крови.
Сегодня в Свердловской области насчитывается около 200 больных гемофилией, большинство из которых живет в
Екатеринбурге. Как говорят медики, если у людей, страдающих от несвертываемости крови, всегда будет
необходимый препарат, то они могут прожить нормальную жизнь, как и здоровые люди.
Больных гемофилией на Среднем Урале оставили без лекарств
СВЕРДЛОВСКАЯ ОБЛАСТЬ. Акция, приуроченная к Международному дню гемофилии, помогла снять проблему нехватки
донорской крови для таких больных на Среднем Урале. Помочь решить вопрос с жизненно важными препаратами
жителей призвали Свердловская организация Всероссийского общества гемофилии совместно с Областной станцией
переливания крови №2 "Сангвис". Как сообщили "Уралинформбюро" в "Сангвисе", благодаря откликнувшимся
екатеринбуржцам ситуация сейчас стабильная. Однако к лету, когда многие разъезжаются на отдых, положение дел
вновь обострится. На Среднем Урале сейчас живут около 200 больных гемофилией. Необходимые им дорогостоящие
препараты по ДЛО задерживают уже второй месяц. Более того, по словам специалистов, в некоторых больницах
таким пациентам отказываются выписывать рецепты, ссылаясь на сомнительный закон. Областные власти, понимая
жизненную необходимость таких медикаментов, обещали выделить деньги из бюджета региона.
7 литров крови за час сдали доноры для больных гемофилией
Кровь для больных гемофилией отдавали сегодня сотрудники частного
охранного предприятия. Причем отдавали почти все, что могли. При норме в 350 – они сдавали по 400-450 миллилитров.
Всего за час сдать кровь вызвались 17 человек. Это почти семь литров крови. Участникам не предлагали проходить
врачей. Данные о состоянии здоровья взяли из картотеки охранного предприятия. Кроме того, почти половина
сдавших имеют удостоверение доноров. Закатывать рукава участники акции продолжат неделю вплоть до 17 апреля.
Этот день в России посвящен всем больным гемофилией. Принять участие в ней сможет любой желающий. За это время
организаторы планируют собрать годовой запас крови для больных гемофилией. Их в Екатеринбурге почти сто человек.
Благотворительная акция по сбору крови пройдет в Екатеринбурге
(Екатеринбург, 2 апреля, «Татар-информ»). Сегодня в Екатеринбурге стартовала благотворительная акция «Река жизни»
по сбору крови. Акция приурочена ко Всемирному дню гемофилии, который отмечается 17 апреля.
В эти дни организаторы призывают всех желающих сдать кровь. Донорская кровь поступит не только больным
гемофилией, но и онкобольным, а также в больницы города. Организаторы акции - Свердловская региональная
организация Всероссийского общества гемофилии и городской центр крови "Сангвис".
• Вести-Урал, 2 декабря 2005 г. Ниже выложен репортаж из программы "Вести Урал" (Екатеринбург), посвященный Международному дню инвалида (2 декабря 2005 г.).
Показано общее собрание больных гемофилией Екатеринбурга, состоявшееся в ГЦК "Сангвис"
Для просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
• 4 канал,
Студия 41, ТК Ермак, ТК ТВЦ, ТК АТН, 12 августа 2005 г. Ниже выложены ролики из новостных передач, показанные по телеканалам Екатеринбурга и приуроченные к 101-й годовщине
со дня рождения царевича Алексея.
Для их просмотра на вашем компьютере должен быть установлен Flash-плеер, скачать который можно
здесь.
СВЖД оплатит половину стоимости проезда детей больных гемофилией
Как сообщает пресс-служба магистрали, 25 июля 2005 года группа детей, больных гемофилией, отправилась из
Екатеринбурга в санаторий "Таврия" (г. Евпатория) для того, чтоб пройти курс лечения и отдохнуть.
Всего в группе 19 человек, включая сопровождающих медицинских работников. Свердловская магистраль
предоставила для них 50% скидку на билеты от Екатеринбурга до Симферополя и обратно. В обратный путь
дети отправятся 15 августа 2005 года. Санаторно-курортное лечение детей организовано Минздравом
Свердловской области.
• "Вечерний Екатеринбург", 18.06.05
Спасибо продлевающим жизнь
В прошлом году по инициативе Всемирной организации здравоохранения, Международной федерации Красного Креста и Красного Полумесяца, Международной федерации организаций доноров крови и Международного общества по переливанию крови был проведён Всемирный день донора.
А в этом году страны — члены ВОЗ на сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения, проходившей в Женеве, приняли решение сделать этот праздник ежегодным. Праздник «назначен» на 14 июня. Именно в этот день в 1868 году родился австрийский иммунолог Карл Ландштейнер, получивший в 1930 году Нобелевскую премию за открытие групп крови человека.
Трудно переоценить подвижническую деятельность тех, кто добровольно и безвозмездно сдаёт свою кровь. По данным ВОЗ, безопасная донорская кровь может спасти 150 тысяч женщин, погибающих каждый год из-за осложнений во время беременности, улучшить качество жизни пациентов, больных гемофилией, вернуть к активной деятельности тех, кто пострадал в авариях и катастрофах, кто потерял большое количество крови во время операции и т. д.
Именно такие подвижники и собрались в день своего праздника и накануне Дня медицинского работника в актовом зале городской станции переливания крови «Сангвис».
— Наверное, в том, что две эти даты оказались рядом, есть известная логика жизни, — говорит главный врач «Сангвиса» Александр КУЗЬМИН, — потому что врачи и доноры делают одно дело: они спасают людей от гибели. Спасибо вам за это, счастья и покоя вам и вашим близким!
Затем слово берёт заместитель начальника управления здравоохранения администрации Екатеринбурга Ирина МОКШИНА.
— Как бы далеко ни продвинулась наука, сколько бы новых замечательных препаратов ни создали фармакологи, как бы профессионально ни сработали врачи, ничто не заменит кровь, без которой невозможно поставить больного на ноги. Спасибо вам за вашу щедрость, за то, что вы дарите частичку себя тем, кто в этом так нуждается.
Пациент, вставший на ноги после тяжёлой болезни, всю жизнь помнит имя врача, который спас ему жизнь, и то, как зовут медсестричку, которая выхаживала его, слабого и беспомощного. Но он не знает, как зовут того, чью кровь ему перелили. Между тем «безымянные» герои живут рядом с нами, работают по соседству, ходят по одним с нами улицам.
В течение многих лет сдаёт кровь Мария ЧЕРНОМАЗОВА - она Почётный донор России.
— Мария работает на Уральском оптико-механическом заводе, — рассказывает председатель общества Красного Креста ОКТЯБРЬСКОГО района Людмила ЕРЕМЕЕВА, — труженики которого всегда активно сдают кровь, это — в традициях предприятия.
Не отстают от них и работники многих других предприятий района. Организованно принимают участие в проводимых Днях донора, активно откликаются на любой призыв помочь в случае беды.
Отрадно то, что среди активных доноров в последнее время всё больше людей молодых. Это, например, Николай ЕЖОВ и Виктор БАРБОСКИН, которые говорят, что им нравится чувствовать себя причастными к исцелению людей.
Были на празднике, организованном «Сангвисом», не только доноры и врачи, работающие в данной отрасли здравоохранения, но и те, чья жизнь без донорской крови просто невозможна.
— Матери дают нам первую жизнь, — сказал председатель Уральского отделения Российской Ассоциации инвалидов — больных гемофилией Рифат ЗАЙНУТДИ-НОВ, — а доноры — вторую, третью, десятую и т. д. Если бы не вы, я не смог бы сегодня находиться здесь вместе с вами на этом прекрасном празднике. Спасибо за то, что вы есть, за то, что вы делаете, за ваше бескорыстие и человеческую щедрость!
И все собравшиеся поддержали его аплодисментами.
В столице Урала начала работу школа для больных гемофилией
Занятия в школе здоровья для больных гемофилией начнутся в Екатеринбурге 15 апреля, сообщили АПИ в управлении здравоохранения города.
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.
Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.
Накануне этого дня в городском центре переливания крови Сангвис откроется школа здоровья.
Гемофилия - это тяжелое наследственное заболевание, связанное с нехваткой факторов свертывания крови.
Болеют гемофилией в основном мужчины, хотя это заболевание возможно и у женщин.
Из-за недостаточного количества свертывающих факторов у больных гемофилией часто возникают кровотечения, требующие экстренной медицинской помощи и вливания дорогостоящих препаратов.
С 2005 года больные гемофилией, имеющие статус инвалида, могут рассчитывать на бесплатное получение факторов свертывания крови за счет государства.
Это произошло после того, как в России начал действовать Федеральный Закон N 122, согласно которому все инвалиды по заболеваниям стали относиться к федеральным льготникам.
То есть теперь они имеют право на получение факторов свертывания не только за счет средств города, но и по льготным рецептам.
Но, несмотря на то что количество бесплатных медикаментов для лечения больных гемофилией с этого года возросло, этих препаратов по-прежнему хватает только для оказания помощи в экстренных случаях.
Чтобы упорядочить выдачу медицинских препаратов для страдающих данным заболеванием крови, в Екатеринбурге издан приказ "О лекарственном обеспечении больных гемофилией в Екатеринбурге".
В рамках данного приказа в столице Урала будет организована специальная служба помощи больным гемофилией на базе гематологического центра ЦГБ N7.
Кроме того, в Екатеринбурге будут проходить занятия школы здоровья, а также состоится диспансеризация всех жителей, страдающих гемофилией.
• Нижне-Сергинская районная газета, N 24 (8821) от 31.03.05
Спасибо от сына
В современных условиях очень трудно, даже практически невозможно, получить бесплатное жильё.
Поскольку в нашей семье больной ребёнок, мы обратились за помощью, и нам помогли не на словах, а на деле.
Сегодня мы живём в уже собственной квартире.
Большое спасибо за помощь председателю Уральской региональной общественной организации инвалидов-больных гемофилией Р. Р. Зайнутдинову,
депутату Законодательного Собрания Свердловской области А. Абзалову. Отдельное огромное спасибо от всей семьи и от нашего сына Главе администрации Нижне-Сергинского МО А. А. Язькову.
И. Г. Пономарёва и Андрей Пономарёв. г. Нижние Серги
В Екатеринбурге сложилась катастрофическая ситуация с донорской кровью.
Поток доноров в последние дни резко сократился. Медики заявляют, что уже сейчас оказание неотложной помощи больным серьезно затруднено.
По словам главного врача городского центра крови "Сангвис" Александра Кузьмина, запасов донорской крови в Екатеринбурге практически нет.
Сложнее всего ситуация обстоит с помощью больным гемофилией. Как сообщил руководитель гемостазиологической бригады "Сангвиса" Анатолий Бражников,
уже сегодня бригада не сможет выехать на вызов к больному гемофилией с I группой крови - криопреципитата данной группы на станции переливания просто нет
(криопреципитат - это специальный препарат для остановки крови у гемофиликов, который изготавливается из донорской крови).
Криопреципитат других групп есть только по 2-3 дозы, а в среднем на один вызов больному гемофилией нужно до 8 доз препарата.
Медики считают, что горожане слишком увлеклись предпраздничными приготовлениями.
Если ситуация не исправится в ближайшие дни и горожане вместо магазинов не придут сдавать кровь на новогодние каникулы,
которые скорее всего, продлятся не менее 10 дней, Екатеринбург вообще останется без крови.
В то же время для того, чтобы горожане могли спокойно встретить Новый год, а медики - спокойно работать, городу нужен запас как минимум в 300 литров донорской крови.
Для того чтобы создать такой запас, на станцию переливания крови должны прийти 750 доноров, - сообщили в пресс-службе горздрава.
Сегодня исполняется 100 лет со дня рождения самого известного в мире больного гемофилией - цесаревича Алексея.
В центре народных промыслов и ремесел в Екатеринбурге открылась выставка, посвященная цесаревичу. Большинство посетителей - гемофилики.
Что для сильных мужчин - украшение, для больных гемофилией - смерти подобно.
Любой шрам или даже малейшая царапина у людей, у которых кровь вообще не сворачивается, могут привести к летальному исходу.
Рифат Зайнутдинов справляется с болезнью уже больше 40 лет. Хотя раньше средний возраст больного гемофилией не превышал 25.
О том, чтобы ходить в спортивную секцию в школе - не могло быть и речи. Маленький Рифат после игры в футбол не мог встать с постели несколько дней.
Таких как Рифат только в Екатеринбурге 87, а по области еще 140 человек. Гемофилией, которая передается по наследству от матери, страдают только мужчины.
Врачи таких больных называют золотыми из-за дороговизны лекарств и редко отваживаются на операции. Боятся, что кровь в месте надреза будет уже не остановить.
Чтобы вырвать, к примеру, зуб такому пациенту, требуется 50 пакетов с препаратом на основе плазмы. А вот в нашем городе запасом антигемофильных препаратов сегодня только на сутки.
Сегодня гемофилию лечить можно, но это очень дорого. В год на содержание одного больного требуется около 15 тысяч долларов.
Однако Рифат не унывает и надеется, что к тому времени, как его дочь вырастет и выйдет замуж, гемофилию уже можно будет предупреждать.
12 августа в России традиционно отмечают День борьбы с гемофилией. 100 лет назад в этот день в семье российских монархов родился долгожданный наследник Алексей.
Спустя 6 недель врачи заявили, что у наследника престола гемофилия неизлечимая болезнь, позже получившая второе название "царской".
Средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 25 лет. Сегодня в стране отсутствует регистр больных гемофилией, но по неофициальным данным, их около 15.000 человек.
В Свердловской области таких больных 215.
В России есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.
Министерство здравоохранения и социального развития РФ и органы здравоохранения всех субъектов Российской Федерации обязаны закупать для больных гемофилией за счет бюджетных средств концентраты факторов свертывания крови.
Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации 357-р от 20.03.2003 г.
Несмотря на то, что закуп препаратов факторов свертывания крови в Свердловской области ведется (управление здравоохранения Екатеринбурга в прошлом году закупило таких препаратов на сумму 900 тысяч рублей,
в этом году на сумму 1 миллион 500 тысяч, минздрав области тоже выделяет на это деньги), их все же не хватает для полного обеспечения нужд больных гемофилией.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов,
которые производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от вирусов, передающихся через кровь, а также создают биотехнологическим путем рекомбинантные препараты.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение, ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
В день памяти Цесаревича Алексея Всероссийское общество гемофилии призывает всех задуматься о судьбе тысяч граждан страны, страдающих "царской" болезнью и обращается к обществу за помощью и поддержкой.
