На встрече был задан ряд животрепещущих вопросов, волнующих больных гемофилией. В-первых, со стороны министерства здравоохранения области нам было обещано, что в Екатеринбурге в скором времени будет создан специализированный федеральный медицинский центр для лечения больных гемофилией. Там будут проводиться хирургические операции, эндопротезирование суставов так, как это уже многие годы происходит, например, в Москве. В его штат войдет доктор, наш земляк, Хоробрых Л.С., который несколько лет проработал во Всероссийском гематологическом научном центре в отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии и имеет бесценный опыт работы именно с больными гемофилией. Раньше у нас таких врачей не было.
Летнее оздоровление: было решено провести встречу с участием представителей ТФОМС, минздрава Свердловской области и нашей организации с целью решения спорного вопроса о возможности организации отдыха детей на море. Муратова со своей стороны пообещала, что минздрав гарантирует обеспечение путевками в пределах Свердловской области.
Проблема с лекарственным обеспечением: было признано, что такая проблема имеется. Связана она с уменьшением финансированием в этом году. Тем не менее ситуации, когда вам отказывают в выписке жизненно-необходимых препаратов недопустимы! Каждый такой случай будет обязательно рассмотрен, пообещала Абелинскене И.Ю. Поэтому мы ещё раз призываем, если имеются жалобы, сообщайте о них нам! Мы же будем передавать их в департаменты здравоохранение области и города, а также пересылать их во Всероссийское общество гемофилии. Таким образом мы добьемся того, чтобы наши права соблюдались!
На встрече присутствовали журналисты городских каналов и радиостанций. Теперь вы сможете, если пропустили, посмотреть репортажи ко Дню гемофилии и прошедшей до этого донорской акции "Река жизни" на нашем сайте. Они выложены здесь.
Наша организация благодарит друзей-спонсоров, помогавших в организации праздника и выделивших автобус. Также выражаем благодарность администрации г. Екатеринбурга и Чкаловского района за всё то, что они для нас сделали, за плодотворное сотрудничество. Надеемся, что оно таким и останется. И лично хочется сказать большое спасибо министру здравоохранения Свердловской области Скляру М.С. и начальнику городского управления здравоохранения Прудкову А.И.
Ну и в завершении хочется ещё раз поздравить всех с этим нашим немного грустным, но всё-таки праздником. Пожелать здоровья, душевных и физических сил, оптимизма и побольше радостных дней в нашей с вами жизни!